Follow-Up zum 43. Hirntumor-Informationstag Göttingen

Kategorien Infotag dt. Hirntumorhilfe, Logbuch / Tagebuch

Kleiner Nachtrag zum Infotag der deutschen Hirntumorhilfe 2018 in Göttingen.

Schon Wochen vorher hatte ich meiner Freundin und mir für die Info-Veranstaltung der deutschen Hirntumorhilfe e.V. Tickets organisiert – zusätzlich dazu vorab auch An- und Abreise mit Bahn und Übernachtung im doch sehr speziellen BoxHotel in Göttingen geplant. Ja, sehr unspontan, ich weiß, aber was macht man nicht alles in einer Beziehung. 😁🤘😅

Das kleine Hotel war eigentlich nur ein Joke, ließ sich dann aber mit dem „guten“ Einfluss meiner Freundin begründen. 😜😅😉
Ging los mit Ernährung und wie leicht / schnell man sich glutenfreie (jaaaa das pöse Zeug im Weizen ;D) Mahlzeiten zaubern kann. Das hatte bei mir schnell den Salatwahn ausgelöst:

Weiter ging es mit Minimalismus und der Frage, wie viel „ZEUG“ man eigentlich benötigt und von welchen Dingen, die man über die Jahre angesammelt hat, man sich eigentlich trennen kann. Den Startschuss machte eine Entrümpelsession. 👍😎

Voll auf dem Minimalisten-Trip war das BoxHotel daher vom Joke zur perfekten Unterkunft mutiert. 💪😁
Außerdem war es in unmittelbarer Nähe zur Veranstaltung. 😜😅😉

Das vorweg gehts nun zum Follow-Up:

43. Hirntumor-Informationstag am 27.10.2018

Startschuss um 08:30 Uhr mit Einlass, Registrierung und einer kurzen Begrüßung im Hörsaal um 09:30 Uhr. Kurz darauf ging es dann an’s eingemachte:


09:45 Uhr – Möglichkeiten und Grenzen der Neurochirurgie

Prof. Dr. med. Veit Rohde – Uniklinik Göttingen
Hier wurde aufgezeigt, wie sich die Medizin bei der Tumorentfernung zwischen Radikalität und Funktionserhalt bewegt und auf welch‘ meist schmalem Grad sich die Operateuere bewegen, wenn es darum geht, so viel Tumormasse wie möglich zu entfernen und dabei das Maximum an Funktionserhalt herauszuholen. Die Resektion spielt bei der Überlebenschance mit eine gewichtige Rolle, was im Vortrag anhand von Statistiken und Grafiken dargelegt wird.

Dann wurde noch ein Knaller eingestreut: Das 5-ALA-Endoskop.
Was man sich darunter vorstellen kann? Ein spezielles Endoskop, dass in Kombination mit 5-ALA eingesetzt wird und so auch in blinden Ecken – die bei OP ohne Endoskop möglicherweise nicht einsehbar wären – die mit den Aminosäuren angereicherten Krebszellen sichtbar macht.
So kann die Radikalität gesteigert werden und bei einem Eingriff mehr Hirntumormasse entfernt werden.
In Göttingen wird dieses Tool bereits erprobt und hat gute bis sehr gute Ergebnisse bei Resektionen erzielt – ein Schritt in die richtige Richtung für neuerkrankte / Rezidivfälle!????

Ferner wurde aufgezeigt, wie stark die OP-vorbereitende Navigationsplanung fortgeschritten ist.

So wird der Patient immer genauer ‚vermessen‘ (registriert), wodurch während der OP eine genauere Lokalisation von funktionalen Hirnarealen durchführbar ist. Dazu können spezielle Zeiger genutzt werden, welche im Rahmen eines elektrophysiologischen Monitorings Rückmeldungen geben und die Genauigkeit der Resektion erhöhen können. Nichts gänzlich neues (wurde bei mir bereits angewandt) aber zeigt, dass es auch hier immer weiter geht und die OP’s an Genauigkeit zunehmen.

 


10:10 – Brachytherapie – Was ist das? Für wen ist sie eine Option?

Prof. Dr. med. Jürgen Voges – Universitätsklinikum Magdeburg

Durch meine Notizen geistert es schon seit meinem ersten Termin in der Charité aus dem Jahr 2017.

„Wären Jod-Seeds eine Alternative?“ fragte ich damals, als wir alle meine auf Papier gebrachten Alternativen durchgingen, aber nun von vorn:

Was ist das überhaupt?

Es gibt in der Regel zwei Möglichkeiten der Bestrahlung bei einem Hirntumor:

  1. Teletherapie (von außen, wahrscheinlich eher bekannt als „Radiotherapie“, lasse ich jetzt außen vor)
  2. STX-Brachytherapie (von innen)

In der Brachytherapie gibt es in der Regel zwei mögliche Vorgehensweisen:

  • Der Patient ist operiert worden
    • ihm wird in die Resektionshöhle ein Jod-125 Seed eingesetzt
  • Der Patient konnte nur teilweise / nicht operiert werden
    • der Jod-Seed wird über minimalinvasive Wege in die Nähe des Tumors gebracht (lediglich kleine Bohrung notwendig)

In beiden Fällen wird also eine kleine Strahlenquelle (der Jod-125-Seed) während einer Vollnarkose implantiert, welche anschließend aus der Nähe, somit fokussiert und gleichzeitig hochdosiert den Tumorherd bearbeiten kann. Die Frei-Hand-Platzierung birgt die Risiken, dass sich die Position des Seeds im Verlauf verändern könnte und somit Bestrahlungsdosis nicht wie kalkuliert zum Einsatz kommt.

Der Seed wird individuell/passgenau angefertigt, auf den jeweiligen Patienten zugeschnitten und per Katheter an den Bestimmungsort gebracht.

Für wen ist das nun aber sinnvoll?

  • bei nicht-diffusen Tumoren
    • niedergradig / gut abgrenzbar
    • z. B. Großhirnareale oder ähnlichem
  • bei Satelitentumoren / Metastasen von <14ml Tumorvolumen

Einsatz als Primärtherapie ohne Resektion (OP)?

Laut Vortragendem weniger empfehlenswert. Bestenfalls ist immer die Resektion zu bevorzugen, aber wenn diese nicht möglich ist, definitiv eine Alternative.

Beeinträchtigung durch Radiotherapie vorher / nachher?

Nein, die Brachytherapie ist auch kein Ausschlusskreterium für eine anschließende Radiotherapie.

Ist u.a. bereits in Köln, Magdeburg, München (Groß Hardern) im Einsatz.

 


.

10:35 – Virus- und Immuntherapie bei Gliomen

Prof. Dr. med. Karsten Geletneky

Vorab kurz und knapp: Virustherapie > Immuntherapie (bei Glioblastom)

Warum?

  • Glioblastom ist wenig immunogen – eher hetorogen
    • Immuntherapie (T-Zellen) erkennt homogene Tumorzellen aktuell deutlich besser.
    • Bei der Immuntherapie kann man die Rekation vom Immunsystem anhand eines Schnittbildes in drei Kategorien einteilen:
      1. hot
        • Immuntherapie sichtbar
      2. cold (excl.)
        • wenige T-Zellen erkennbar – Immunsystem nur mittelmäßig aktiv
      3. cold (ignored)
        • keine T-Zellen erkennbar – Immunsystem kaum / nicht aktiv
  • Bei der Immuntherapie werden gute, wie auch böse Immunsystemzellen „hochgefahren“
    • unter Umständen blöd, wenn das Immunsystem vom Patienten eh bereits geschwächt ist

Die Antikörper-Behandlungen mit Bevaziumab (Checkpoint-Inhibitoren) führte im Hinblick auf das Gesamtüberleben zu keiner Verlängerung.

Wie funktioniert das mit den Viren?

Viren werden als Transportmittel benutzt, um bestimmte Gene in die Tumorzellen einzuschleusen. In der Zelle soll dann das eingebrachte Gen aktiviert werden. Die Viren werden so „programmiert“, dass eine Ausbreitung nach dem Transport unterbunden wird.

Besonderheit bei den derzeit untersuchten onkolytischen Viren ist, dass diese sich im Tumor weiter vermehren und so innerhalb des Tumors eine virale Infektion auslösen, die wiederum eine Reaktion des Immunsystems provizieren und den Tumor als böse erkennen kann.

Viren + Radio-/Chemotherapie?

Onkolytische Viren sind mit der RCT kombinierbar!

Welcher Virus?

Studien in den USA (http://stm.sciencemag.org/content/9/408/eaan4220) haben gezeigt, dass das Poliovirus gute Erfolge erzielen und die Überlebenschancen erhöhen kann. 8/10

Weiter hat sich in den USA (ClinicalTrials.gov Identifier: NCT01156584) gezeigt, dass ein Retrovirus in Kombination mit ProDrug (eine biologisch inaktive Verbindung, die im Körper zu einem Medikament metabolisiert werden kann) nicht so erfolgreich waren.

 


.

11:40 – Leben mit der Diagnose Hirntumor

Betroffene Patienten stellen sich, ihr Leben und den Umgang mit der Diagnose vor.


12:00 – Mittagspause


13:00 – Status Quo der Meningeomtherapie

Prof. Dr. med. Steffen Rosahl

Hier musste ich passen, aber wenn jemand Infos dazu hat – gerne über’s Kontaktformular, dann werde ich das entsprechend ergänzen! 🙂


13:25 – Medikamentöse Therapie epileptischer Anfälle

Prof. Dr. med. Uwe Schlegel

Im Vortrag wurde erwähnt, dass Glutamat wohl eine Rolle in Bezug auf epileptische Anfälle spielt. So wurde in Studien bereits eine erhöhte Glutamat-Ausschüttung bei Tieren mit chronischer Epilepsie beobachtet (https://doi.org/10.1093/jn/130.4.1043S).

Da ich mein Levetiracetam eigenmächtig schon längeren Zeiträume schlagartig vergessen / abgesetzt hatte und mit Wochen ohne Einnahme sogar ein EEG erfolgreich bestanden hatte, war für mich die Frage interessant, ob man Antiepileptika denn weiterhin nehmen sollte – auch wenn keinerlei Anfälle absehbar sind / in der Vergangenheit auftraten.

Ja, weiter nehmen ist empfohlen! Hab ich also wieder komplett gegen’s System gehandelt. ;D

Meine spontan im Kopf herumschwirrenden Fragen wurden auch dann im Vortrag auch gleich beantwortet:

  • Langzeitschäden?
    • Nein.
  • Levetericatem und Sexualität?
    • unbedenklich. Andere Antiepileptika teils Einschränkungen, aber noch nicht wirklich erforscht und bis dato nichts bedenkliches.
  • Auto fahren und Antiepileptika?
    • hatte ich hier bereits schon ausführlich beschrieben, aber ja – unter den beschriebenen Umständen – erlaubt.
  • Wie aussagekräftig ist eigentlich ein EEG?
    • kann 40% – 50% vom Anfallsrisiko aufdecken
    • ein EEG allein ist weniger Aussagekräftig, als mehrere / über einen Zeitraum verteilt
  • Was sind diese Auren, von denen viele sprechen?
    • es gibt viele verschiedene Arten / Kategorien in welche sich Auren einteilen lassen:
      • Veränderungen der Sprache
      • Veränderungen beim Verstehen
      • Olfaktorische Aura (Geruch)
      • Gustatorische Aura (Geschmack)
      • Epigastrische Aura (Bauch)
      • Somatosensible Aura (Gefühl-/Tastsinn)
      • Visuelle Aura (Sehen)
      • Psychische Aura (Seelisch)
      • Auditative Aura (Gehör)

Je nach Art verspürt der Betroffene die typischen Symptome. Danach kann man grob einordnen, ob es sich vielleicht um einen epileptischen Anfall handeln könnte.

  • Kann man Antiepileptika einfach so absetzen? (Wie ich es bereits getan hatte xD)
    • Am besten, nach vorheriger Abstimmung mit dem behandelnden Arzt, langsam ausschleichen.
    • Nicht eigenmächtig / schlagartig absetzen, da dann auch die „schnelle“ Aufdosierung bei Anfallsrisiko schwierig wird.
    • bei malignen Erkrankungen nicht absetzen

13:50 – CCNU plus TMZ als neues Therapiekonzept?

Prof. Dr. med. Ulrich Herrlinger

Auf Grundlage der CeTeG-Daten wurde vorgestellt, für wen das Therapiekonzept in Frage kommt:

  • folgende Patientengruppe profitiert am meisten:
    • mgmt-methyliert
      • in Belgien wird der MDX-Test (zur Bestimmung, ob der Tumor mgmt-methyliert ist oder nicht) schon länger erfolgreich eingesetzt
    • hoher KPS (Karnofsky-Index)
  • während der Behandlung ist eine adäquate Dosiseskalation wichtig (z.B. von 100mg/m² auf 200mg/m²)
    • wenn nicht möglich, nicht nach dem 4. Zyklus absetzen
  • ebenso bei fraglicher Progression nicht zu früh absetzen
    • bei Rezidiv TMZ (Temozolomid) einsetzen

Beim Glioblastom wurde noch untersucht, ob es einen Vorteil gibt, wenn man statt 6 Zyklen, 12 Zyklen nach dem Therapieschema fährt. Antwort lautet: Nein. Hier muss individuell über die Zahl der Zyklen entschieden werden.


– Podiumsdiskussion –


15:00 – Kaffeepäuschen


15:15 – Mistel, Weihrauch etc.: Was nützt, was schadet?

Prof. Dr. med. Jens Büntzel

Alles zusätzlich zur Primärtherapie einsetzbar.

Weihrauch

  • kurzzeitige Ödemreduktion nachgewiesen (keine dauerhafte)
  • wirksame Substanzen: Boswellia-Säuren mit antientzündlicher Wirkung
  • Anwendungsgebiete sind: Rheuma, chronisch-entzündliche Darmerkrankungen, Hirnödem
  • Dosierung 4-6g / Tag

Mistel

  • kann zur Verbesserung der Lebensqualität beitragen, aber nicht nachweisbar
  • wirksame Substanzen: Lektine
  • In Studien keine Tumorprotektion nachgewiesen -> Mistel scheint ungefährlich im Verlauf der Therapie
  • Bislang keine Untersuchungen mit Hirntumorpatienten, dafür aber mit Bauchspeicheldrüsenkrebs

Selen

  • aktiviert die körpereigene Abwehr von freien Radikalen
    • „Antioxidantien“ stimmt zu 50/50
  • Antiödematöse Wirkung bei Kopf-Hals-Tumoren

Curcumin

  • abfangen von freien Radikalen, aber auch noch nicht nachgewiesen
  • Problem:
    • kann auch freie Radikale aus gesundem statt Krebs-Gewebe abfangen (im Rahmen der Radiotherapie)

TTF + TMZ vs. TMZ

  • keine überlegene Verbesserung des Gesamtüberlebens nachgewiesen

PDT (Photodynamische Therapie) bei Hirntumoren

  • z.B. unter 5 ALA, Foscan oder Photofrin
  • mit unterschiedlichen Wellenlängen (Laserlicht) das Tumorgewebe angreifen
  • bis dato keine klinische Routine und mehr bei Rezidiven anzuwenden
  • Problem ist die Dosisverteilung des Lichts

Hyperthermie

  • Synergetischer Effekt zur Bestrahlung und Chemotherapie

Rundum kann man sagen, dass viele Stoffe als Nahrungsergänzungsmittel während oder nach abgeschlossenen Therapien nicht verwerflich sind, aber alle sind keine Wunderheilmittel.

 


15:40 – Cannabis bei Hirntumoren – Wo stehen wir?

Jürgen Vodes, Facharzt für Neurologie, Arzt für Naturheilverfahren 

Leider gab es immer wieder technische Probleme mit der Präsentation von Herrn Doerfler, die ihn aber nicht aus der Bahn warfen – er machte einfach weiter. 💪😁

Als Take home message gab er den Anwesenden zum Thema med. Cannabis bei Tumorerkrankungen folgendes mit auf den Weg:

  • Evtl. begleitend bei schlechter Lebensqualität (Schmerzen, Übelkeit, Appetitlosigkeit (o. Kachexie)) während der Therapie oder bei weit fortgeschrittenem Stadium
  • Es gibt Hinweise auf eine direkt tumorhemmende Wirkung
    • als Tumortherapeutikum allerdings noch immer nicht ausreichend belegt
  • Ruhe bewahren: Cannabis ist nich alles!
    • Viel auf die Ernährung achten (frisch und abwechslungsreich)
    • für Bewegung und Entspannung sorgen (Waldspaziergang oder ähnliches)
    • man sollte den / die eigenen Werte, Ziele, Glauben leben

Er führte dann die momentan gängigen verfügbaren Cannabismittel auf:

  • Fertigarzneimittel, wie z.B. Sativex oder auch Canames und deren Dosierungshinweise
  • Kapseln / Öle
    • THC-haltige Kapseln / Öle sind arzneimitteltechnisch noch immer nicht zugelassen
      • aber in der Apotheke als Rezepturarzneimittel für den individuellen Heilversucht herstellbar
    • CBD-haltige Öle sind relativ unproblematisch und aktuell sogar schon als Nahrungsergänzungsmittel im Umlauf (bei uns in Berlin auch in Drogerien zu finden)
  • Cannabisblüten

Einnahme / Konsumierung von Cannabis

  • Inhalieren (z.B. per Vaporisator) ist der oralen Einnahme vorzuzeihen, da es eine bessere, schnellere Bioverfügbarkeit gewährleistet
  • Dosierung liegt bei ca. 5 -30mg THC (CBD) täglich
    • variert allerdings von Mensch zu Mensch und so sollte sich schrittweise herangetastet werden

THC / CBD Anteile?

Im Zweifelsfall 50/50, da CBD die ZNS-Nebenwirkungen vom THC mindern kann.

med. Cannabis bei Tumorerkrankungen?

  • vom Hören / Sagen: JAEIN, da es von spezifischen Befindlichkeitsverbesserungen unter Therapie bis hin zu fast wundersamer Tumorheilung alles gibt
    • daher aktuell schwer zu beurteilen

Was für ein Nein sprechen würde:

Bekannte und womöglich teils unbekannte Nebenwirkungen.

Was für ein Ja sprechen würde:

THC und CBD haben in der Therapie gezeigt, dass beide als Ergänzung zu Standardtherapieverfahren eine Unterstützung sein können. So kann Cannabis die Wirkung von TMZ verstärken.

In einer Studie aus dem Jahr 2017 mit zwei Armen (Glioblastompatienten mit erstem Rezidiv) wurde die Gabe von CBD:THC zur Chemotherapie (Temozolomid) auf ihre Wirksamkeit und Nebenwirkungen geprüft.

Es gab keine Arzneimittelnebenwirkungen und abseits davon waren bei ca. 50% der Studienteilnehmer Erbrechen und Schwindel die häufigsten Nebenwirkungen. (Klar, wenn man das nicht gewohnt ist, wird einem schwindelig und die Übelkeit kennt jeder, der schon mal in Kombination mit Alkohol „gekifft“ hat – kann einen komplett durchspülen, deshalb nicht mit Alkohol kombinieren. =)

Überraschender Weise zeigte die Studie mit dem CBD:THC Arm eine Überlebensrate von 83% nach einem Jahr. Die Placebogruppe wies nur 44% auf.

In einer Studie aus 2006, in welcher Patienten mit Glioblastom THC direkt in den Tumor injeziert wurde, konnte die Verbesserung neurologischer Funktionen festgestellt werden. Zusätzlich wurde es gut vertragen, allerdings konnten die Effekte auf das Überleben der Patienten nicht repräsentativ beurteilt werden.

Weiterhin zeigte er auf, wo med. Cannabis derzeit im Rahmen der Tumortherapie helfen kann:

  • Chronischer Schmerz
  • Chemotherapie bedingte Übelkeit und Erbrechen
  • Schlafstörungen
  • Appetitlosigkeit
  • allgemeinem Schwächezustand

16:05 – Methadon: Zwischen Hoffnung und Hype

Dr. med. Joachim Friedrich Treppmann

Methadon ist weiterhin als Wirkverstärker in Kombi mit der Chemotherapie im Gespräch, allerdings wurde von Herrn Treppmann mit ironischem Unterton ein Punkt angesprochen, der dann doch irgendwie einleuchtete und mich in der Wahl zum Cannabis bestärkte:

„Methadon KANN zu Nebenwirkungen, wie Verstopfung führen, aber dagegen können Sie ja dann einfach Laxativa (Abführmittel) nehmen.“😉

Meine Freundin (med. Bereich tätig), Christian (selbst Betroffener und Weggefährte seit dem Infotag in Würzburg) und ich schauten uns verduzt an. Klar, man kann gegen ein Mittel einfach wieder andere Mittel nehmen.

Ein Grund, Methadon bis auf den Abschluss aussagekräftiger Studien, ad acta zu legen und der Pflanze den Vorzug zu geben. Letztendlich muss das aber jeder für sich entscheiden, nur nochmals die Frage, ob man neben der Chemo ein Mittel nimmt und dann mit weiteren Mitteln die Nebenwirkungen bekämpfen möchte? Ich nicht.


– Podiumsdiskussion –


16:45 – Kaffeepause


17:00 – Debatte: Pro- und Kontra Off-Label-Use

Auch hier muss ich nochmal die Unterlagen durchforsten 😇👍😎


Das war der Tag. Wie immer vielen Dank an die Deutsche Hirntumorhilfe, dass die Jungs und Mädels solch ein Event gewuppt bekommen und an alle die da waren! 🙂

 

Bis zum nächsten Mal!

Kommentar verfassen

Diese Website verwendet Akismet, um Spam zu reduzieren. Erfahre mehr darüber, wie deine Kommentardaten verarbeitet werden.