Heute mal wieder etwas mehr Glioblastom-Output (oder Input? ??).
Da hatte ich heute meinen ersten Arbeitstag beim neuen Arbeitgeber und alles halb so wild.
Im Gegenteil: sogar kostenloses Fitness-Studio auf dem Gelände. ? Irgendwann komme ich nicht mehr drum herum zum Sport zu gehen. ??
Heute war’s noch ruhig und doch irgendwie aufregend.
Neues Umfeld, Arbeitsweg, neue Räumlichkeiten, neue Software, ein, bis auf kleinere Ausnahmen, digitalisiertes Büro, Schneefall und mehr.?
Schon zum Feierabend war ich dann dennoch ein wenig ‚knülle‘, aber morgen geht’s dann mit Sporttasche zur Arbeit.
Diese ‚Knülligkeit‘ kommt zum großen Teil vom Glioblastom. Es gibt Momente, in denen könnte ich einfach jahrelang im Bett liegen oder anderweitig vor mich hingammeln, aber genau in diesen trete ich mir häufig selbst in den Arsch (oder seit kurzem auch meine Kirsche – wenn ich mal einen schwachen Moment habe).
Das habe ich mir seit der Diagnose geschworen;
- Bewegung
- Ruhephasen
- auch mal nein sagen (zu bevorstehendem/geplantem bzw. – für mich – stressigen Vorhaben), um Zeit für sich selbst und zur Erholung zu haben
Letzteres klingt in einem Satz kurios, heißt für mich aber, dass ich mich belasten kann und weiß, ich kann mir genauso gut Ruhe und Erholung gönnen.
So habe ich zum Jahresende einiges schleifen lassen, aber dafür Kraft getankt für Neues.
Wer den Blog schon etwas länger verfolgt weiß, dass ich anfangs aus den einsamen/ruhigen Momenten die meiste Kraft geschöpft habe. Heute ist’s mit zwei Katzen und einer Frau recht rar um die einsamen Momente geworden, aber auch in dieser Konstellation finde ich genügend Erholung und Ruhe. Man muss nur miteinander reden, anderweitig kommunizieren, dann kann man mit gegenseitiger Rücksichtnahme viel erreichen.
Immer häufiger erhalte ich Nachrichten von anderen Gliopatienten, die auch unter Antriebslosigkeit oder Müdigkeit leiden zu scheinen und denen oder auch den Angehörigen möchte ich nochmal mit auf den Weg geben, dass teilweise wirklich mehr Ruhephasen nötig sind. Einfach um sich zu regenerieren.
Klar will niemand jemanden tagelang im Bett rumliegen sehen, wenn er doch noch vor zwei Tagen rumgelaufen ist, froh und munter war. Die Angst ist groß, dass es bergab geht.
So beschissen es vielleicht für so manch‘ machtlosen Außenstehenden klingen mag, aber ich glaube manchmal ist weniger mehr und mit kleinen Aufgaben (auch für’s Bett wie z.b. Rätsel lösen, puzzlen, zocken oder anderen Geschicklichkeits-/Spielchen bleibt unter Umständen auch der Verstand weitestgehend in Bewegung.
Anderseits gibt’s auch ’sportliche‘ Übungen, die man im Bett ausüben könnte. Gummibänder sind günstig und damit kann man Widerstände schaffen, sich dehnen, darüber hinaus noch viel mehr.
Ich weiß auch, dass nicht jeder in der glücklichen Lage ist, all das zu bewerkstelligen, aber allein der Part mit dem Schaffen von Ruhephasen gilt für Kranke, wie auch die Gesunden Menschen da draußen. 🙂
Und jetzt an in die Falle! ??✌️
Gehabt euch wohl & genießt die kurze Woche!
Liebe Grüße
Der Berliner mit Delle am Kopf ?✌️
(links auf dem Bild, rechts ist die, die mich triezt, wenn ich mal selbst zu faul bin ??❤️)
Hallo Erik, ich habe gerade deinen Blog entdeckt und lese mich gerade durch deine Beiträge. Super inspirierend und deine Einstellung zum Leben ist einfach toll! Davon kann ich mir locker drei Scheiben abschneiden 🙂 Liebe Grüße aus Köln an dich!
Hey Jes, lass‘ mir bitte noch eine übrig, dann ist alles cool. ??
Grüße nach Köln aus Berlin. ?
Frohes neues Jahr Erik super siehst du aus
? Dankeschön ???? dir auch ein frohes neues! 😀
❤
❤️❤️
❤❤❤
That escalated quickly ?
Stimmt ich hörte ja jetzt auf ?
Lehn` dich an, ich tätschel dir mal mütterlich über den Kopf!? Es gibt sie immer wieder die tiefen Tiefs!! Aber du weißt, wenn du ganz unten bist ? ?, dann geht es nur noch nach oben!! Und jetzt wo du eine Erik-Versteherin ??an deiner Seite hast, darfst du dich auch mal gehen lassen. Süß seid ihr?…da wird mir warm ums Herz. Das Wichtigste ist, jemanden an seiner Seite zu haben….alles andere läuft dann schon!! Mir geht das Wetter auf die Ketten, zieht mich auch immer runter….aber ich bin ja auch `ne Kämpferin!!!?Grüße aus dem kalten Berlin M.??
Ich wünsche dir einen guten Start bei deiner neuen Arbeit das alles gut läuft . Fühl dich al ganz lieb gedrückt ??
Grosses Kino, mein Junge! Und küss die Kirsche von mir 🙂
Jawohl Sir! ?❤️
Wie Sir? Ma’m heisst das!!!
Yes ma’am! ?✌️ Schönen Start in die neue Woche!!!!!
Hey Chef! Hast Du mal versucht, gegen die Müdigkeit medikamentös vorzugehen? (Also im legalen Rahmen natürlich?). Ich bin zwar momentan (meines Wissens nach) noch nicht an Krebs erkrankt, hatte aber früher auch viele Phasen,in denen ich tage- manchmal wochenlang einfach nicht aus dem Bett gekommen bin. Nach vielen Recherchen habe ich mir dann mal Modafinil verschreiben lassen und damit tadellose Erfahrungen gemacht. Das ist „regulär“ ein Medikament für Narkolepsie-Patienten, etwas niedriger dosiert war seitdem die Welt wieder in Ordnung.
Das beste dran: Niemand weiß genau, wie es nun eigentlich genau wirkt, ich vermute irgendwie,dass das vielleicht was für dich sein könnte.
Falls Du es nicht verschrieben bekommst und/oder Dir zu teuer ist,gib bescheid,dann schick ich dir mal paar rüber zum Testen.
PS.: Die offiziell möglichen „Nebenwirkungen“ wie Chararakterveränderungen oder suizidale Tendenzen kann ich allesamt nichtmal im Ansatz bestätigen. Aber im Ernstfall hast Du ja Deine Frau in der Nähe,die Dir in letzter Sekunde das Fenster vor der Nase wieder zumachen kann??.
Made my day ?????
Glaube die würde das Fenster einfach nur auf Kipp stellen ???
Ich werde mich Mal schlau machen, aber bei mir funzt das auch ganz gut über „alter… Beweg dein Arsch“Mantras ?✌️
Danke dir!!! ??
Hi Eric, kennen uns von der grünen Woche ( Ölfreund Leinöl) habe gerade über deine Müdigkeit gelesen. Supplementierst du Vitamin D3? Müdigkeit gerade jetzt im Winter, könnte an einem zu niedrigen Spiegel liegen. Interessant ist das Buch von Dr. Harald Schelle…. geht zwar um eine andere Erkrankung (Glaukom) aber Krebs wird auch angeschnitten und Wirkung von D3 im Körper bzw. was kann bei D3 Mangel passieren.
???nur das Beste weiterhin.
Lg René
Ach wie geil ?✌️ Grüße ins Berliner Umland ?
Ja hatte ich mich auch schon mit beschäftigt und werde das wohl wieder auf die Agenda setzen… Wir bekommen hier ja die letzten Wochen/Monate echt wenig vom Sonnenlicht ab. ?
Viel Erfolg weiterhin und alles Gute für 2019!
Wie Du das Glioblastom in Schach hältst, das ist unglaublich. Ein lieber, sehr enger Freund hatte das ähnlich geplant; Lief leider schief. Vor der zweiten geplanten OP war das Ding innerhalb weniger Wochen explodiert; Eine OP war nicht mehr möglich. Ich weiß, die Forschung läuft auf hohen Touren, und so drücke ich Dir fest die Daumen für viel mehr Zeit. Am Ende machst Du dem Teil den Garaus. Das sieht man so kommen. Wie hast Du das hinbekommen, mit dem neuen Arbeitsplatz? Wird dort Rücksicht auf Deine notwendigen Ruhepausen genommen oder auf die Knülligkeit, wenn es zuviel wird? Ich lese weiter ab und zu in Deinem Blog rum und freue mich! Herzliche Grüße & Dank für Deinen grandiosen Schreibstil.
Undine
Hey Undine 🙂 danke für die Treue ?✌️
Mein Beileid zum Tod deines Freundes 🙁
Ich zieh das weiter durch, so lange es gut geht. 🙂
Ach mittlerweile halte ich eher die knülle-phasen in Schach ?
Ja, ich könnte bestimmt ein bisschen Rücksicht einfordern, aber brauche ich nicht wirklich. Wenn was sein sollte, sag ich schon was, aber bis dahin ganz normal ackern. 🙂 Heute auch freiwillig länger gemacht, ich höre einfach auf meinen Körper und gönne mir nach’m harten Tag genügend Ablenkung/Pause/Ruhephasen 🙂
Herzliche Grüße zurück aus Berlin
Erik ??
Lieber Erik
Ich bin über eine Patientin auf deine Seite aufmerksam geworden und dank deiner ironischen, manchmal leicht rotzigen und sich selbst nicht zu ernst nehmenden Art, macht das Lesen, trotz aller Tragik der Erkrankung, Spaß!
Verwundert hat mich dein Eintrag zum Thema „Bis zur Rente gegen die Müdigkeit“.
Hat nie jemand mit dir über das „Fatigue-Syndrom“ gesprochen? Wenn deine Beschwerden daherkommen, was ich zurzeit vermute, ist es mit „Vitaminen“ und etwas gutem Willen nicht getan. Hier sollten ein Arzt und eventuell auch ein Psychoonkologe hinzugezogen werden. Ich möchte dir dazu noch einen seriösen Link der „Krebsgesellschaft“ ans Herz legen. Sei weiter mutig, Mia
https://www.krebsgesellschaft.de/onko-internetportal/basis-informationen-krebs/basis-informationen-krebs-allgemeine-informationen/fatigue-bei-krebs.html
Hallöchen 🙂
Vielen Dank für den Link! Bei mir ist’s eher ein ‚erschöpft‘ sein von Arbeit und self-made-stress ? ich treibe wieder Sport, ernähre mich ausreichend und auch sonst läuft’s. Einfach nur knülle von zu viel Input (neuer Job, neues Umfeld etc.) aber sonst nicht wirklich die klassische Fatigue. Ich kann das sehr gut mit Schlaf oder einfach Ruhephasen ausgleichen. 🙂
Danke dir dennoch vielmals für die Rosen und Info inkl. Link!
LG aus Berlin
Erik