Rückblick der letzten Tage – Dringende Hilfe gesucht

Ich bin wieder daheim und habe jetzt ein paar Nächte im heimischen Bett hinter mir. Was alles sonst so passiert ist findet ihr den kommenden 1183 Wörtern.

Aus gegebenem Anlass:

Spendenkonto

Ich schäme mich immer mehr, dass meine Spendenswindlerin mich – und scheinbar alle gutherzigen Spender da draußen – so hintergeht und kann noch immer keine Erfolgsmeldung verbuchen. Ich habe weder eine Auskunft, noch Zugriff auf das entsprechende Konto. Das Landgericht ignoriert gar den Anwaltsprozess (lässt persönliche Stellungnahmen zu) und dann werde ich von der scheinheiligen Dame noch als psychologischer Fall hingestellt. Als hätte ich nichts besseres zu tun, muss ich wohl wirklich bald einen Psychologen aufsuchen vielleicht kann ich gar den kontaktieren, bei dem sie seit Jahren in Behandlung ist.

In der Zeit, in der ich mich um psychologische Hilfe und weitere Schadensbegrenzung bemühe habe ich, im Auftrag meines Anwalts, eine letzte Bitte (ich weiß, langsam nervts wirklich) an alle da draußen, die einen Betrag auf das ehmalige Spendenkonto (DE 56 17054040 1014301439) eingezahlt haben.

Ich benötige eure Hilfe, um die Richterin davon zu überzeugen, dass das Geld nicht meiner Spendenswindlerin zur Verfügung gestellt werden sollte, sondern der Betrag mir / dem Spendenzweck angedacht war – traurig genug, das sowas überhaupt notwendig werden muss, aber scheinbar habe ich Werbung für ein Konto von Frau Klimmek gemacht in dem Glauben, es sei ein Spendenkonto gem. meinem Aufruf.

Bitte schickt mir daher einen kurzen Zweizeiler an die extra für diesen Zweck eingerichtete Mailadresse spende@rummelschubser.de – nur ich habe darauf Zugriff – damit ich (mein Anwalt) diese Stellungnahmen eurerseits vor Gericht anführen darf. Der Inhalt sollte wie folgt lauten:

Ich (Name, Anschrift) habe den Betrag in Höhe von (Betrag) € am (Datum) an Herrn Klimmek auf das Konto: IBAN DE56 1705 4040 1014 3014 39 gespendet. Er sollte der Begünstigte dieses Betrages sein.

Ich hoffe, ich kann noch rechtzeitig genügend Leute erreichen.

Vielen Dank! <3 <— Herz

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Der 42. Hirntumor Informationstag

Vom schönen Kapstadt ging’s auf dem Rückflug nach Frankfurt am Main und von dort aus direkt nach Würzburg – ein paar Tage die Zeit vertreiben bis es am 21. April zum 42. Hirntumor Informationstag der deutschen Hirntumorhilfe ging.

Die Veranstaltung lockte noch mehr Besucher als zuletzt an und es gab wieder allerlei leckere Infos und Essen aus erster Hand. ??✌

Der Aufmarsch von so vielen Helfern und Teilnehmern zeigt doch, dass doch ein reges Interesse vorhanden ist.

Leider war auch diesmal wieder die Methadon-Debatte der Trigger schlechthin, was angesichts der noch immer unklaren Lage wie so oft in einer Steinigung endete.

Größten Respekt gebührt an dem Tage Herrn Prof. Dr. Halatsch aus Ulm, der aus meinen Augen als Moderator souverän aber teils auch subjektiv durch’s Streitthema Methadon geführt hat, bis es abschließend ausartete, denn wie so oft haben wir:

• auf der einen Seite die Befürworter, die es doch am eigenen Leib erleben
• auf der anderen die Kritiker, denen der aktuelle Stand nicht aussagekräftigt erscheint
• und mittendrin zum Teil verzweifelte Angehörige/Betroffene

So konnten Frau Dr. rer. nat. Friesen und Herr Dr. med. Hilscher an dem Tage sich und Ihre Erkenntnisse zum Thema Methadon in einer Podiumsdiskussion als Pro-Methadon erklären, während die Gegenseite versuchte Missverständnisse oder Fragen im Dialog zu klären.

Ganz nüchtern betrachtet stellt sich für mich seit nunmehr einem Jahr das unveränderte Bild dar:

• Es gibt dokumentierte Fälle, in denen Methadon die Chemotherapie unterstützt haben könnte*
• Es könnte* bei verschiedenen Krebsarten helfen

• Es kostet ~16 €
• Es bleibt ein Opiod (auch wenn in geringerer Konzentration) und kann bei Schmerzpatienten zur Linderung beitragen
• Es ist eine Alternative zur reinen Chemo – da lt. den dokumentierten Fällen ein Wirkverstärker in Kombination mit Chemo
• Gegner / Befürworter betreiben weiterhin gleichermaßen Hexenverbrennung
• Eine Studie, die den Richtlinien der NOA entspricht, fehlt weiterhin
  • Die Frage, ob die Richtlinien zeitgemäß sind, steht weiter im Raum

* es gibt eben die dokumentierten Fälle, aber jeder Mensch ist anders – bei einem kann’s funktionieren, beim anderen wieder ganz anders.

Alles in allem hat sich nicht sonderlich viel getan, da der Forschung noch immer Steine in den Weg gelegt werden. Da war dann der saloppe Kommentar von Frau Dr. Friesen, sie hätte extra eine Konferenz sausen lassen nur um an dem Tag Rede und Antwort stehen zu können, doch schon ein Aufwecker. Immerhin scheint der Einsatz, den ihre Zuhörer/Teilnehmer/Betroffenen/Angehörigen/Interessierten erbringen mussten um an dem Tag im Hörsaal zu sitzen dagegen natürlich lächerlich. Alles klar.?? Vielleicht war’s aber einfach nur unglücklich formuliert (passiert mir ja auch öfter als mir lieb ist ??).

Fernab vom Methadon, gab es die gesamte Veranstaltung über wieder eine Fülle an Informationen, die auch denen, die zum ersten Mal dabei waren, bestimmt den ein oder anderen Aha-Effekt entlocken konnten. Sehr viel neues gibt’s aus meiner Sicht leider nicht zu berichten.

Aber für alle da draußen vorab ein paar Keywords in den Raum geworfen:

Traktografie (wiki – engl.); Nextsim (http://www.nexstim.com/) und elektrophysiologisches Mapping. Ich habe vor meinen Operationen schon von Nextsim Gebrauch machen dürfen und kann mich nicht beklagen.

Spannend wurde es beim Thema „Möglichkeiten und Grenzen der Strahlentherapie„, wo z.B. erklärt wurde, dass eine Radiochirurgie einer Ganzhirnbestrahlung vorgezogen und generell über eine Ganzhirnbestrahlung gründlich nachgedacht werden sollte. PS.

Ferner, dass die weiche Bestrahlung (IORT (wiki – engl.), wie bereits bei Brustkrebs verwendet) auch während Operationen angewendet werden kann – neues Einsatzfeld mit guten Aussichten, da dann bereits während der Operation direkt bestrahlt werden kann.

Und Abschließend die Feststellung, dass Radiologen zwar die Strahlendosis stetig erhöhen könnten, aber dann in gleicher Weise das Volumen reduzieren müssten. Es gibt eben Grenzen.

Im Rahmen der Immuntherapien hat sich nicht viel getan. Studien sind derzeit noch am laufen und werden teils wohl dieses Jahr ausgewertet. (Noa12, Noa 16, Noa 21 zu finden unter: Aktuelle Studien der NOA (extern)). Hier wurde aber wieder bestätigt, dass die Monozyten die wahren Kämpfer sind. Also immer schön die ganze Zytenbande im Auge behalten, wenn es um Blutbilder geht. 😀

Eine Frage, auf die ich die Antwort möglicherweise nicht ganz mitgeschnitten hatte war, ob das Hirn denn nun wirklich ein eigenes Lymphsystem besitzt. Wäre für die Immunreaktionen und vielem mehr womöglich der heilige Grahl.

Bei der Neurochirurgie in der Rezidivtherapie verfolgt man neue Ansätze, wie z.B. Operationen nach MRT mit Faserbahnendarstellung, FET/PET als Grundlagengebende Bildgebung, STX Punktion oder gar Photodynamischer Therapie mit Hilfe von 5ALA (zytotoxisch) was dann vom Tumorgewebe aufgesaugt und dann mit Laser bearbeitet wird.

Wie gesagt, vieles kam mir nicht neu vor & dann ist der Methadon-Krieg ausgebrochen. ^^

Ich habe mit einigen Betroffenen oder Angehörigen sprechen können, was wunderbar war, da man sich austauschen, Tipps entgegen nehmen oder gar anderen persönlich helfen kann. Irgendwie etwas, dass ich in Zukunft gern vertiefen würde.

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Krebs-Business

Wie möglicherweise bekannt ist, war ich kein Freund von Personen, die sich mit ihrer Krankheit eine Reichweite aufbauen und diese dann für Productplacement missbrauchen/ihre Krankheit als Werbetafel verkaufen. Mittlerweile habe ich aber einiges dazu gelernt:

• Jeder hat seinen eigenen Umgang mit Erkrankungen;
• Die Werbefläche/Angriffsfläche für junge Kundinnen im Bereich Hirntumor/Krebs allgm. wächst exponentiell und Kommentare, wie: „Wenn schon so’ne Krankheit, warum dann nicht noch Geld damit machen?“ sind scheinbar vollkommen legitim
• Ich selbst habe eine Patientin, die am CUP-Syndrom leidet, kennen- und zu schätzen gelernt. Sie Krebs und kämpft täglich gegen das scheinbar unausweichliche, da sind Schminke, Schattierungen, Farbe des Lippenstift’s eher nebensächlich