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Die ominösen 5% aus 01/2017

Kategorien Logbuch / Tagebuch

Schon wieder viel zu lange her, dass ich hier etwas beigesteuert habe, aber eines ist geblieben, das Intro:

Soooooo…. 😉🤣

Wie im letzten Beitrag erwähnt, haben die letzten Kontroll-MRTs ein wenig Bewegung im Oberstübchen aufblitzen lassen. Eigentlich über die Jahre verteilt entspannt, kurzfristig gesehen aber doch mehr Dynamik als einem lieb ist.

Nun ist das restliche Tumorgewebe ein wenig nach hier und da gepurzelt und man hat im Hinterkopf, dass da noch etwas auf einen zu kommen könnte – wenn das so weiter geht.

Mit dem sich ausbreitenden Untermieter kamen auch kleinere Anzeichen hinzu, bei denen ich sonst einfach auf Stress getippt hätte:

  • Zuckendes Auge (rechts)
  • kleine pulsierende Stelle an der Stirn (knöchernde Stelle von den OPs 2017)
  • viel zu oft Müdigkeit / kaputter Schlafrhytmus
  • bisschen zerstreut sein und
  • Kopfschmerzen

Auf der Suche nach Antworten, wie das damals eigentlich alles los ging, ob das jetzt wieder von vorne los geht und generell: Hätte man da nicht etwas hätte merken müssen?

Ich kam zu folgendem Ergebnis:

Vom guten Excedrin hatte ich das erste Mal von einer Freundin gehört – soll wohl gut gegen Migräne/Kopfschmerzen helfen. Der Kater Killer schlechthin. 2015 habe auch ich es für gut befunden und beim ersten großen USA Roadtrip 2015 nach jedem verkaterten Abend davon Gebrauch gemacht. Ob nun mit Wasser oder Konterbier hauptsache gegen die Kopfschmerzen und den Kater vom Abend zuvor. In Amerika gab es das Zeug ohne Rezept und für’n schmalen Taler – ich naiver Junge.

Aspirin war ab da an ersetzt. Was gibt’s geileres als Aspirin, Koffein und Paracetamol in einer Tablette?

Heute fallen mir spontan hundert andere Dinge ein.

Im darauffolgenden Jahr ging es nochmal in die Vereinigten Staaten – August bis September, fünf Wochen Roadtrip. Und wieder war das „gute“ Zeug mit im Gepäck.

Zurück in Deutschland war ich aus Erzählungen von teils heftigen Kopfschmerzen geplagt. O-Ton aus dem Freundeskreis, denn ich selbst kann mich nicht mehr wirklich daran erinnern, weiß aber, dass ich daheim sehr viel Excedrin im Schrank stehen hatte.

Wahrscheinlich waren DAS die ersten Anzeichen des Hirntumors. September 2016 bis zur Erstdiagnose im Dezember 2016.

Was danach kam ist eigentlich schon ausführlich beschrieben, aber zwei große Fragezeichen prangten seit 01/2017 über meinem Kopf:

  1. Es gab zwei Operationen, eine davon musste nach mehreren Stunden abgebrochen werden und
  2. nach der zweiten OP hieß es, dass ca. 95% vom Tumorgewebe entfernt werden konnten.
  1. Ist leicht zu erklären, da kein Mensch unendlich lang operieren kann und der/die Patient*in das wahrscheinlich auch nicht mit machen wird.
  2. Wieso 95%?

Die Rebellion der 5%

Ca. 5% vom eigentlichen Tumorherd konnten nicht entfernt werden und beinahe viereinhalb Jahre später kann ich erahnen, warum:

Das Tumorgewebe lag zu nah an der Inselregion. Also habe ich stets die 4-5 % mit mir herumgeschleppt.

Einzig das sehr gute Auflärungsgespräch mit einer Ärztin in Vorbereitung auf die NOA-21 hat mich dann davon abgebracht an der Studie teilzunehmen. Sehstörungen, nie wieder ein KfZ fahren dürfen und das Risiko im weniger hilfreichen Studienarm zu landen, dann doch lieber erstmal Bestrahlung und Chemo.🤣😉

Kampf gegen die 5% hat begonnen

Seit Februar bin ich also nun in Behandlung. Radiochemotherapie.

Zwei Mal am Tag (Abstand von 7-8 Stunden) geht es zur Strahlenkanone. Eigentlich mit Fahrrad geplant – Bewegung tut gut – aber dank Wintereinbruch mehr mit Taxi als Fahrrad. 🤣

Bestrahlt werde ich mit dem TrueBeamSTX. Hierfür gibt es auch moderne Masken:

Offenes Visier. Im Vergleich zu den normalen Hannibal-Masken schon eine Erleichterung, auch wenn jetzt das blaue „Kontroll-Licht“ über die Iris flackert. 😉

Geringere Dosen, dafür 2x pro Tag, um auf eine gute Gesamtdosis zu kommen. Dazu gibt es 150mg TMZ.

Ich melde mich mit einem Update, aber jetzt heißt’s erstmal Zähne zusammenbeißen und auch einfach Mal Ruhe gönnen.🤣

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25 Gedanken zu „Die ominösen 5% aus 01/2017“

  2. Junge – Du nimmst den Kampf erneut auf .. und Du wirst es noch einmal schaffen, Lebenszeit herauszuschälen … wie Du es schonmal geschafft hast. Dich wollen die da auf dem Friedhof noch nicht! Und Deine Herzmenschin wird Dich auch noch nicht so einfach ziehen lassen. Also aufs Neue!!! Ich bin in Gedanken wieder bei Dir, ob Du willst, oder nicht. Sollte es also kitzeln in der Nase … DAS BIN ICH 🙂 Toi toi toi!!!

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    1. Ein Glück hab ich mir doch vorhin erst die Nasenhaare gezupft. Kein kitzeln in Aussicht. 😋😂 Aber ich glaube wir nehmen uns nichts, du bist mein kitzeln in der Nase, ich der kleine Kieselstein in deinem Schuh. 😁
      Selber TOITOITOI! 🙂

  5. Ich hatte in der letzten Zeit öfter an dich gedacht und mich gefragt, was du wohl treibst. Umso schöner, jetzt wieder was von dir zu hören. Zeig dem Tumor noch mal den Stinkefinger! Ich drück dir die Daumen und schicke dir ein dickes Paket Kraft

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  10. Ja, Erik, das ist schon beklemmend, wenn wieder alles von vorne losgeht, umso mehr wünsche ich dir, das du das alles gut überstehst und der Glaube an dich selbst, nicht verloren geht. Bist ein Kämpfer. Bleibe es auch. LG und ganz viel Energie von mir.

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  11. Ich weiß, welche Unsicherheit du gerade durchläufst, Erik, die Bestrahlung gibt neue Chancen. Denke nicht an morgen, nicht an gestern, mach das beste aus Heute. Ich drücke dich mal und mache dir Mut!

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  13. Wir haben uns (zufällig) mal vor zwei Jahren beim paddeln getroffen; in einer Schleuse. Irgendein dämlicher Nazi oder so gab dumme Bemerkungen von sich.

    Treffen wir uns nächstes Jahr da wieder? Halte durch, Andreas.

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  14. Wir haben uns zufällig in der Sprechstunde im BFK kennengelernt. Alles erdenklich Gute für dich.
    Kathrin

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