Zweite Radiochemotherapie nach 2017 überlebt

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Vor beinahe 4 Jahren hatte ich hier in meinem Tagebuch eine ähnliche Überschrift. Damals ging es allerdings um den zweiten Zyklus der Radiochemotherapie nach STUPP-Protokoll. Daraufhin folgten noch 4 weitere.

Während ich mir also den verstaubten Beitrag durchlese und in Erinnerungen schwelge wird mir langsam klar, dass sich in im Großen und Ganzen nicht viel verändert hat. 🙈😅

Ich scherze mit dem medizinischen Personal, habe mehr oder weniger 10€ Wetteinsatz verloren, habe bestimmt 1 oder 2 Termine verschlafen und bin ein wenig zu spät vor dem Gerät aufgetaucht. 🙈🙉🙊

War nach den verpennten Warnschüssen aber auch in aller Regel stets überpünktlich. Zum Leidwesen der Dame, die die Anmeldung vom Cyberknife bewacht. Wir sind schlussendlich Best-Friends geworden, nachdem ich „fälschlicherweise“ den Klingelknopf für die Anmeldung zum Cyberknife gedrückt hatte.🤣

Ich wollte während meiner Termine dem Personal helfen die Liege und alles herzurichten, damit denen mal ein wenig Arbeit abgenommen wird und wir alle schneller Feierabend haben. 😆

Grundlegend hat sich also im Umgang mit der Bestrahlung meinerseits nicht viel verändert. Es war halt mal wieder Zeit und was einen nicht umbringt…. C’est la vie. Ich bin da seltsamerweise – wie auch die ersten Male – gern hingegangen. Wahrscheinlich ähnlich den Kontroll-MRTs ein sehr stranger Faible. Bei den MRT’s kann man aber wenigstens noch in Ruhe schlafen. 🤣

Warum das so ist? Schwer zu beschreiben. Ein Mix aus „kann ja nicht schaden“, „endlich mal wieder wirklich was gegen den Penner da oben tun“ und „cool, Bestrahlung“.

Einzige Veränderung abgesehen Privatleben als Ehemann?

Es gibt eine neue Maschine.

  • Früher: Linearbeschleuniger NOVALIS
  • Heute: Linearbeschleuniger NOVALIS powered by True Beam STx (VARIAN & Brainlab)

Auf den ersten Blick eine Werbeunterbrechung von HomeShopping24, aber unter der Haube wird hier doch einiges geboten.

Das neue System ist um Längen entspannter für Patient*innen.

Geht schon los, dass beim Planungs-CT keine Hannibal Lecter Maske mehr erstellt werden muss (meine Maske damals) sondern es mehr Raum zum atmen gibt ➡️

Die Dauer der Behandlung hat sich im Schnitt auf ca. 5-15 Minuten verkürzt, statt wie bis dato ca. 20-30 Minuten.

Der Ablauf ist relativ simpel:

  1. Auf der Liege Platz nehmen.
  2. Kopf in die Lagerungsschale legen (in dieser wurde zuvor bereits die hintere Hälfte der personalisierten Maske eingebettet)
  3. Die vordere Hälfte der Maske wird auf das Gesicht gelegt und an den seitlichen Vorrichtungen eingerastet – bisschen strammer als mit der Hannibal Variante, aber gewöhnt man sich drann.
  4. Ein Scanner prüft schon von Beginn an die Lage des Patienten, das Personal richtet die Liege nochmal genauer aus, bis die Vorgaben übereinstimmen.
  5. Alle* verlassen den Raum, die große Tür im Raum rastet hörbar ein und das Gerät beginnt seinen Dienst.
  6. Sollte der Patient jetzt großartige Bewegungen vollführen bricht die Maschine automatisch die Bestrahlung ab – Update zwecks Sicherheit. 👌

*bis auf meine Wenigkeit, danke Madeleine 😜

Für einen genauen Tagesablauf gibt’s demnächst ein Video auf meinem eingestaubten Youtubekanal. 😜😂

Rund um gings mir die Wochen über nicht wirklich schlecht. Kein ominöser Druck oder Schmerzen im Kopf, keine anderweitigen schwerwiegenden Beeinträchtigungen. Einzig die Müdigkeit hat doch ganzschön reingezeckt, aber ich bin auch keine 26 mehr und statt 300 gab’s auch nur 150mg TMZ. 🤣 Nebenbei konnt ich’s Home-Office auch nicht gänzlich ruhen lassen. 🤪😅🤣

Im Großen und Ganzen wurde ich anfangs vom Taxi und später ausschließlich von meiner Frau gefahren. Bin nur ein paar Mal mit Fahrrad gefahren, weil das Wetter zeitweise echt bescheiden war. Und dann ohne Schutzbleche bei Schnee/Matsch ist irgendwie uncool. Motorrad war noch zu kalt und soll man ja auch nicht. 🙄😴😉

Die Termine waren im Vergleich zu 2017 über einen längeren Zeitraum getaktet, was sich bei „jüngeren“ Patienten mittlerweile wohl zum Standard etabliert hat. 💪😉

Grund dafür ist, dass es sich (ohne respektlos zu werden😉😘) bei 90-jährigen Glioblastom Patient*innen wohl eher um ein paar Tage / Wochen / Monate handeln könnte und das bei 20-jährigen schon ein paar Monate / Jahre bedeuten könnten. Dann will man das gesunde Hirngewebe weitestgehend schonen und nimmt lieber die stressige Doppelbelastung pro Tag mit geringerer Strahlendosis in Angriff.

Jetzt – schneller als gedacht – sind die paar Wochen Behandlung auch schon wieder vorbei. ☹️

Gegenüber 2017 konnte ich mich jetzt nicht so recht austoben, was tagsüber schlafen und bis in die Puppen wach bleiben betraf – hat aber auch seine Vorteile: Der Tag-/Nachtrhythmus ist nicht so derbe im Arsch wie damals. 😅 Der Dank geht hier an meine Frau. 😉 Tagsüber musste sie die letzten Tage immer wieder auf Zehenspitzen durch die Wohnung tänzeln, weil ich komatös im Bett lag und vor mich hindösen wollte. 🤣

Kleiner Tipp aus 2017, wie auch 2021: Wenn man den Hintern überhaupt nicht mehr hochbekommt, obwohl draußen die Sonne scheint etc. pp. Einfach mit solch Kleinigkeiten, wie z.B. Müll rausbringen, Gals zum Sammelcontainer bringen oder oder oder aufrappeln. 😉 Hat zwei/drei positive Effekte:

  • Bewegung an der ‚frischen‘ Luft
  • Die Bude sieht wieder ein wenig aufgeräumter aus
  • Der/Die Partner/in freut sich über „rege“ Beteiligung. 🤣

Jetzt ist auf jeden Fall erstmal die Radiochemo 2021 vorbei, die Sonne scheint, das Wetter wird besser und wir sind (viel zu 😜) häufig draußen unterwegs und spazieren durch unser Ghetto, denn:

BEWEGUNG TUT GUT 😁

Weitere Bestrahlung ist jetzt erstmal nicht angedacht, da man dem Hirn schon seine Erholungszeit geben muss. Zwischen zwei gering dosierten Strahlenterminen pro Tag spricht man von 7-8 Stunden Erholung. Nach einem Zyklus von mehreren Terminen spricht man von Jahren. Alles was jetzt an Behandlungen notwendig werden sollte wird also wieder von innen heraus wirken müssen. 😏🤣

In diesem Sinne erstmal die Tage schön zum Aldi eures Vertrauens gehen und Covid-19 Selbsttests holen (bei uns waren sie heute schon ausverkauft) damit wir alle irgendwann auch wieder tiefenentspannt das Leben als Risikogruppen genießen können. 😸🤘

21 Gedanken zu „Zweite Radiochemotherapie nach 2017 überlebt

  1. Hallo und meine Hochachtung vor Dir. Du hast Deine Rechtschreibung und Grammatik sehr stark verbessert und es sind nicht mehr diese unnötigen Fehler zu sehen, die Du noch zuvor gemacht hattest. Das muss ich mal hochachtungsvoll loben. Gratulation, Du hast Dich in die richtige Richtung entwickelt. Zu dem Leidensweg, denn Du so durchläufst muss ich sagen, dass erinnert mich irgendwie an mich. Leider gibt es für mich keine Rettung, da es keine Bestrahlungen, Therapien oder gar Medikamente gibt. Und die Beschwerden werden mit zunehmendem Alter bei mir auch immer mehr.
    Aber es geht ja um Dich und nicht um so unbedeutende kleine Menschen wie mich. Ich hoffe und bete immer noch für Dich, dass alles gut werden möge und das Du das Leben so gut wie es eben nur geht, genießen kannst. Deine positiven Erfahrungen schreibst Du ja im Post und das macht auch mir mehr Mut, es mit mehr Bewegung zu versuchen, wobei ich dann immer später nach der Bewegung mehr Schmerzen habe als zuvor und es wird nie besser, was ich auch mache.
    Da muss ich wohl noch weiter suchen, nach einer Methode, die auch mir helfen wird. Aber viel Hoffnung habe ich nicht mehr. Meine neue Hausärztin ist noch schlimmer und dümmer, als meine alte Ärztin zuvor.
    Alles keine guten Voraussetzungen für eine Heilung bzw. Besserung meiner Lage.
    Ich wünsche Dir alles nur erdenklich Gute für Deine Heilung und Dein Leben.

    1. Hey 😉
      Ich muss jedes Mal grinsen, wenn ich über alte Beiträge stolpere. Zum Einen sind teilweise die Inhalte nicht völlig korrekt beim Umzug übernommen worden – wo ich eigentlich ein Augenmerk drauf gelegt hatte, aber ich bin kein Profi – und zum Anderen haben sich da SO UNGLAUBLICH viele kleine Rechtschreib- & Grammatikfehler eingeschlichen. Macht es selbst für mich schwierig. 😅🤣
      Aber auch schön, wenn du mit dem aktuellen Stand ein Stück weit mehr Zufriedenheit beim Lesen erfährst. 😍😁

      Ich kann jetzt nur raten, wo deine Schmerzen herkommen.
      Wenn es am Hausarzt scheitert, dass du so schlechte Voraussetzungen für ein, zumindest weniger, schmerzhaftes Leben hast, dann wäre die erste Antwort: Auf die Suche nach einem neuen gehen. Ich nutze schon seit einigen Jahren die App Doctolib. Da kann man – soweit die Ärzte teilnehmen – nach dem Problem, Arzt o.ä. filtern/suchen und sich alles in der Nähe anzeigen lassen. Termine vereinbaren, vorstellig werden oder zumindest mal anrufen und ausloten, ob das passen könnte.

      Ich bin kein Arzt. Aus eigener Erfahrung habe ich gelernt, dass wenn gängige Mittel nicht mehr helfen, der Einsatz von komplementären Medikamenten angedacht werden kann. Vielleicht könnten Dronabinol oder Konsorten (Cannabis) – nach vorheriger Absprache mit einem Doc – ein wenig Linderung verschaffen, falls noch nicht probiert. 😉
      LG und dir auch soweit erstmal weniger schmerzhafte Zeiten! 🙂

  2. Hi und Danke für Deine Hinweise und Tipps. Ich bin schon über 50 Jahre alt und habe die Krankheit seit der Geburt. Aber in der DDR, wo ich geboren wurde, kannte man damals solche Krankheitssymptome nicht. Es ist hier in der BRD erst seit 1993 eine bekannte und anerkannte Erkrankung. ICD M79.7. Des weiteren leide ich noch an etlichen anderen Krankheiten und genetischen Fehlern und verständlicherweise auch an psychischen Problemen durch all diese Schmerzen und Einschränkungen.
    Das mit dem Canabis ect. ist keine gute Idee bei Fybromyalgie, dass habe ich schon in Erfahrung gebraucht. Ich habe das mit den Ärzten jetzt seit etwa 1993 versucht, aber es waren so viele verschiedene Halbgötter in weißen Kitteln, dass ich nicht mehr mitzählen kann, wie viele es nun schon sind. Das Gesundheitssystem hat sich ja in dieser langen Zeit auch nur zum Schlechteren hin entwickelt und wenn man mal bedenkt, dass so ein Arzt von den Krankenkassen ein Budget von 9 Euro pro Monat bekommt, was soll man da noch erwarten? Zudem ist bei unerklärlichen Schmerzen keine Hilfe zu finden und schon gar nicht von Ärzten zu erwarten. Ich bin es auch Leid und habe keine Kraft mehr um nach noch mehr unfähigen und unwilligen Ärzten zu suchen. Auch die Homöopathie habe ich schon versucht und bin gescheitert. In Foren im Austausch mit anderen Fibros, wie wir uns nennen, habe ich die Bestätigung erhalten, dass es so gut wie Nichts und Niemanden gibt, der helfen kann und will.
    So bringe ich jeden Tag so gut es geht hinter mich und hoffe und bete auf ein Wunder der Medizin.
    Es gäbe so viel mehr zu erzählen, aber dass macht es nicht besser für mich und Dich. Leider. Bis dann

    1. Hey Andre,

      Fibromyalgie ist ne echte scheiß krankheit. Meine Mutter leidet jetzt auch seit 20 Jahren darunter und die Hoffnung auf Linderung längst aufgegeben. Der Mist bringt einen zwar nicht physisch um, quält aber so sehr, dass Suizid einem irgendwann als Option erscheint. Obwohl ich auch einen Hirntumor hab, wurde ich nicht unbedingt mit euch gibt is tauschen wollen. Mein Tumor bringt mich zwar um, tut aber wenigstens (noch) nicht weh.

    2. Hi,ich möchte mich ja nicht zu weit aus dem Fenster lehnen,aber hast du dich vielleicht schon mal über L- Polamidon informiert? Wird zur Suchttherapie,oder bei sogenannten austherapierten Schmerzpatienten von einigen Ärzten verordnet….kann ich nur empfehlen,liebe Grüsse….

  3. Deine Berichterstattung liest sich so leicht und doch kann ich mir vorstellen, das nichts leicht ist. Es kostet Mühe und Energie, die früher so leicht zu haben war und jetzt ,immer wieder aufraffen für den nächsten Schritt. Möge dir dein schwarzer Humor immer erhalten bleiben und dein Frauchen auch. Es passt alles. Drücker und LG

    1. Einzig das Beziehungsleben kostet ab und an Mal Mühe und Energie. ;D
      Das Aufraffen gehört einfach dazu. Zu Beginn der letzten Behandlung habe ich auch überlegt: mit Fahrrad fahren? Taxi? … Man sollte auf seinen Körper hören und sich dennoch ein wenig fordern (auf mein Alter und Zustand bezogen, nicht universell anwendbar!). 🙂
      Liebe Grüße zurück 🙂

  4. Lieber Erik,

    auch mein Freund / inzwischen Mann hat eine ähnliche Diagnose und er hat einiges durch (2x OP, Radiochemo). Die Parallelen sind fast ein bisschen spooky. Aber ich bin mir sehr sicher, dass ihr nicht ein und die selbe Person seid… 🤣

    Deine positive Lebenseinstellung ist super viel wert, da es die Selbstheilung begünstigt.

    Danke, dass du deine Geschichte hier teilst!
    Das ist für mich als Angehörige super wertvoll. Auch um zu verstehen, warum man als Betroffener damit z.T. nach außen einfacher umgehen kann als man es als Angehöriger oft kann.

    Hab weiterhin so viel positive Energie!

    Liebe Grüße aus Köpenick;)

    1. Grüße nach Copnic😍
      Ich drück‘ meinem unehelichen Zwilling die Daumen!!!!!

      Das mein Tagebuch einmal so vielen Menschen helfen kann bzw. einen Mehrwert schafft macht mich schon ein wenig glücklich. 😀

      Liebe Grüße aus dem Norden Berlins. 😉

  5. Hi Erik,

    danke für den freundlichen Tritt! Ich rapple mich jedenfalls sofort auf und gehe raus in die Sonne…

    Alles, alles Gute, weiter so viel Mut und Kraft wünsche ich Dir mit Deinen Lieben!

    Herzliche Grüße

  6. hach, dieser Post könnte von mir sein, ich liebe auch meine Strahlenklinik – jeder Zeit gerne wieder. Ist ja schon fast eine 2. Familie. Ich lasse da auch weiterhin meine MRTs machen, bevor es in die Uniklinik geht. Das mit den neuen Masken ist ja cool. Bei meiner alten ist noch eingezeichnet was Bestrahlt wird, was allerdings egal ist, da bis auf einer Handvoll obendrauf alles durch die Strahlen ausgefallen war. Bei meiner Maske gab es kein Hinten, da war direkt die Liege. Aber in den letzten Jahren hat sich eh sehr viel geändert. Ich liebe auch die entspannten MRT Termine, 20 min. Ruhe und Entspannung, mein Gehirn steuert die Musik bei, passend zum Beat. 🙂

    Lügner! Du bleibst im Raum, alle verlassen ihn also nicht.

    Liebe Grüße nach Berlin

    1. hahahaa original meine MRT-Stimmung. Einfach chillaxen. ;D
      Das mit dem Lügner hab ich mir zu Herzen genommen und im Beitrag angepasst. Du bist somit verewigt. SorryNotSorry. ;D

  7. @BOHN. Leider habe ich schon eine sehr starke SChlafapnoe und würde mit den Opioiden wohl dann sehr schnell zu God in den Himmel kommen. Solche Mittel werden bei mir nur den Tod bringen. Valsartan bringt mir schon Myalgien und noch weitere 9 andere Nebenwirkungen, die mir das Leben nehmen und es nur unerträglich machen. Da wäre ein Opiat keine gute Wahl. Danke für die Hinweise.

  8. Lieber Erik,
    ich bin schwer begeistert von deiner positiven Einstellung. Dein Blog, dein Schreibstil, das ist goldwert für mich als Angehöriger von jmd, dem es sehr ähnlich ergeht. Behalte dir deine positive Kraft dir bei 🙂 Alles Gute und ganz viel Kraft von mir. Du hast schon soviel geschafft. <3 🙂

    Liebe Grüße

    1. Hey Cratter,
      vielen Dank und gern geschehen! Wenn aus einem Tagebuch sowas großes wird und anderen ein wenig helfen / unterstützen / whatever kann, dann bin ich glücklich. 🙂
      Liebe Grüße und erholsamen Sonntag euch!

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