Der Untermieter in meinem Kopf muss zu viel Kleber geschnüffelt haben. Wächst hier doch still und heimlich etwas heran, was gegen die Hausordnung verstößt.
Meine Antwort seit Tag 1 auf die Frage, ob ich denn nach OP und Radiochemo geheilt bin: Nein. Geht eher darum ein weiteres Wachstum zu verhindern, da nur ca. 95% vom Tumorgewebe kaltgestellt werden konnten.
Unheilbar und Wachstum verhindern läuft ganz gut. Prognose beim Glioblastom übertroffen – wahrscheinlich auch einfach nur dank IDH-1 Mutation – wer weiß das schon.
Nun haben aber alle guten Dinge Mal ein Ende und so ist jetzt herausgekommen, dass sich über die letzten zwei Jahre das restliche Tumorgewebe wohl langsam aber beständig ausgebreitet hat.
Wir reden hier von mickrigen 5% aber für mich alten Realisten ist Tumorwachstum = Tumorwachstum. Da führt auch beim Glioblastom kein Weg daran vorbei, dass hier auch schneller die Lichter ausgehen könnten.
Im Allgemeinen spricht man übrigens erst bei +25% gegenüber dem kleinsten bekannten Durchmesser von einem Rezidiv. Daher bin ich bis heute noch immer frei von einem Rezidiv. Yeay, BackTo2017.
Blöd ist jetzt eben nur, dass sich die kleinen, trolligen Tumorzellen beharrlich in der Ferienwohnung ausbreiten, es sich über die Jahre immer gemütlicher machen und eine kleine Rezidiv-WG gründen.
Da ich mich – ungeachtet der relativ ruhigen letzten Jahre – auch weiterhin darüber informiere, was es alles schönes an der Anti-Glioblastom-Front gibt, geht es jetzt eben wieder von vorn los.
Was könnte man gegenwärtig bei erneutem Wachstum in Erwägung ziehen?
Zuerst ein paar Fragen, die man sich vorab immer stellen sollte (die treffen auch auf sehr viele andere Entscheidungen im Leben zu):
- Was ist man bereit in Kauf zu nehmen, wenn man sich für eine von vielen Optionen entscheidet?
- Was und wie viel ist man bereit zu riskieren?
- Gibt es einen Plan B? Plan C?
- Sollte Plan A kläglich scheitern, ist alles für die Zeit nach dem Misserfolg vorbereitet?
- Ist die gewählte Option ein All-In?
- Ist man von dem Vorhaben überzeugt / steht man selbst hinter der Entscheidung für eine Option YXZ?
und dann spezieller, wie in meinem Fall:
Was gibt es für Möglichkeiten, wenn es zu erneutem Wachstum beim Glioblastom kommt?
Zu klären ist, was ist gegeben? IDH-Mutation? Methyliert?
- Photonenbestrahlung
- Protonenbestrahlung
- Stereotaktische Bestrahlung (Stereotaktische photodynamische Therapie1)
- Cyberknife / Gammaknife
- Kombi aus SurVaxM und Pembrolizumab2 abwarten
- Antivirale Therapien (PVSRIPO3 , ParvOryx014
- weitere Chemo (CeTeG5 (CCNU + TMZ))
- Einschluss in die Noa-21 Studie6
- Nichts / Abwarten und beobachten
- Valganciclovir7
Klingt erstmal nach einem Potpourri aus Möglichkeiten dem Mietnomaden endgültig den Gar auszumachen, aber wie immer sind nicht nur die obigen Fragestellungen wichtig, sondern auch, sich mit den jeweiligen Optionen auseinanderzusetzen!
Nicht alle Studien rekrutieren zum Beispiel überregional/weltweit. Gleiches gilt auch für Möglichkeiten der Bestrahlung, welche schon in Deutschland nicht überall mal eben so in Anspruch genommen werden können – Berlin ist hier ganz gut aufgestellt.
Ferner kommt aber noch die eigene Verfassung / Lebenssituation hinzu. YOLO lässt sich als Single leicht daherreden. Als Ehemann hab ich da schon irgendwie ein paar mehr Kreuze zu machen, ehe ich mich einfach in die nächstbeste Therapie stürze und meine Perle hier mit einer alten Katze zurücklasse. ;D
Was ich am Ende aber erstmal allen mit auf den Weg geben will:
- Ein informierter Patient ist Gold wert, aber
- kann nicht das Gespräch mit dem behandelnden Arzt ersetzen!
Im gesunden Miteinander (versteht, dass es auch nur Menschen sind) sollte die weitere Therapieplanung besprochen werden. Nicht verzweifeln und unmögliches fordern. Notfalls einfach eine Zweit-/Drittmeinung einholen und mit den Ansprechpartnern mögliche Therapien diskutieren.
Ich habe die nächsten Tage erstmal ein wenig zu Grübeln, wie ich meinem Mietnomaden mal wieder Gas, Strom und Wasser abstellen kann. 😉
Grüße aus Berlin
Erik / Rummelschubser
Links
- https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT04469699
- https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT04013672
- https://clinicaltrials.gov/show/NCT02986178
- https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/22436661/
- https://www.kgu.de/einrichtungen/kliniken/zentrum-der-neurologie-und-neurochirurgie/dr-senckenbergisches-institut-fuer-neuroonkologie/krankenversorgung/studienzentrale/abgeschlossene-studien/ceteg-studie/
- https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03893903
- https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32423968/
Mensch Erik, es tut mir echt leid, das zu lesen. Ich denke viel an dich und bewundere es immer wieder, wie du deine Situation bewältigst.
Jetzt wünsche ich dir, dass du eine gute Möglichkeit finden wirst, deinem Mietnomaden zu kündigen bzw einem unkontrollierbaren Zuzug weiterer Dreckszellen Einhalt zu gebieten.
Ich drücke dir ganz fest die Daumen!
Vielen Dank 🙂
Ich schau Mal, was das medizinische BGB so alles hergibt, um einen Rauswurf anzukündigen. ;D
Der unkontrollierte Zuzug ist auch herrlich formuliert. 🤣
Ja, ein Gespräch mit dem Arzt deines Vertrauens ist ein wichtiger erster Schritt, aber das weisst du selbst am besten.
Wünsche dir alles Gute und viel Erfolg beim Aushungern des Untermieters !!
Merciiiii! 🙂
Mein Doc ist schon spitze, kann ich nicht meckern. 🙂
Das haben diese Scheissbewohner leider so an sich … dass sie noch die ganzen Kollegen einladen und ne WG gründen! Ich wollte Dir ne Whats app schicken … hast Du ne neue Nummer … ging nicht!? 🙁
Nummer ist die gleiche, WhatsApp hab ich nur noch auf meinem alten Handy. Das dümpelt daheim vor sich hin und geht unregelmäßig Mal ins WLAN, für den Moment hab ich dann wieder WhatsApp. 😁 Ich schau nachher Mal nach. 🙂
WG gründen, ungewollter Zuzug,… Wenn die sich noch mehr leisten, zieh‘ ich vor den EuGH. * <- hier einen wahnsinnigen, lachenden Smiley denken. ;D
Manno Erik, wir lassen uns nicht unterkriegen! Ich darf jetzt auch zum Knochenszintigram, weil mein MRT in Kombination mit meiner Vorgeschichte zum Denken anregt. Knochenschmerzen von jetzt auf gleich, ich hoffe nur, es ist das Alter!!! Ich mache mir jetzt auch schon diverse Pläne, für den Notfall….der aber nicht eintreffen wird!!! Halt die Ohren steif…und, positiv denken, auch wenn es manchmal echt schwerfällt! Grüße auch an die , an deiner Seite….wir kommen da schadlos durch!!!!!
Ich wünsche dir von ganzem Herzen alles Gute. Du wirst die richtige Entscheidung treffen.
Hey Erik, ich lese ja gern von dir, aber bei den Nachrichten hab ich es doch lieber ruhig hier.
Ich drück dir die Daumen, dass du sie los wirst!!!!!! Von <3 !!!
Hello 😁✌️
Ok, ich gelobe Besserung! 😉❤️
Lieber Erik, du bist ein wirklich gut informierter Patient und die Last zu entscheiden, wirst nur du treffen können und müssen. Mietnomaden sind anscheinend wirklich schwer los zu werden. Ich wünsche dir , das du weiterhin deinen speziellen Humor behälst und auch richtige Entscheidungen triffst, mithilfe deiner Partnerin und guten Ärzten. Alles Gute weiterhin , Bärbel
Hey Bärbel 🙂
Vielen Dank! Ich glaube ich bin beiderseitig in sehr guten Händen. ^^
LG aus Berlin
Erik
PDT – Foliensatz von Dr. Sroka
https://www.oulu.fi/sites/default/files/206/Sroka_Fluorescence%20diagnostics%20and%20PDT.pdf
https://virtualtrials.org/williams.cfm
-> Treatment Options For Malignant Gliomas – Aug 2017 Update.
https://www.cancertreatmentsresearch.com/g47%CE%B4-delta-virus-a-breakthrough-therapy-for-glioblastoma-from-prof-todo-in-japan/
Hi Erik, es tut mir leid, daß da wieder etwas wächst und wünsche Dir von Herzen das Beste. CUSP9 fehlt noch in den Möglichkeiten. In der Rezitivtherapie liest man da viel Gutes. Und was ganz Neues gibt es;“COC“.
Und falls Du das noch nicht gesehen hast: https://www.hirntumorhilfe.de/projekte/17-jahre-glioblastom/
Dr. Claus Voigt aktualisiert auch immer noch permanent seine Studien Seite!
Alles Gute!!! Lg Anja
Hey Anja,
vielen lieben Dank! 🙂
Zeitschrift liegt bereits bei uns zuhause, wir sind doch Parteimitglieder. ;D
R E S P E K T ! ! ! Ich bemitleide dich hier nicht, nämlich das ist das letzte, was du gebrauchen kannst. Ich habe großen, sehr großen Respekt davor, wie du mit deiner Situation und deiner Krankheit umgehst. Das musste ich mal los werden. Ich lese seit einiger Zeit mit und habe mir das ein oder andere mal gedacht, wie für mich bewundernswert das ist, wie du agierst. Ich denke im Hintergrund sieht’s manches Mal anders aus. Aber dein grundsätzlicher Umgang nötigt mir großen Respekt ab. Ich könnte das nicht und wäre längst hinüber. Sollte das bei dir irgendwann mal geschehen, wirst du als jemand bei mir in Erinnerung bleiben, der im wahrsten Sinne des Wortes laut und nicht leise gegangen ist, sondern ehrenvoll gekämpft hat bis zum letzten Mann! Die letzte Aussage ist gefährlich, aber ich bin alles aber nicht braun veranlagt.
D A N K E ! ! ! Vielmals!
Wenn ich die Wahl zwischen Mitleid oder Respekt habe, gern letzteres.
Ich weiß gar nicht du recht, was ich darauf sonst noch antworten sollte.
Im Hintergrund sieht es genauso aus. Ich muss wohl wirklich mehr Videos machen. 😉
Und auch zum Abschluss mache ich einen kleinen Knix und wünsche ’ne erholsame Nacht!
Grüße
Erik