Vor ein paar Tagen hatte ich wieder ein MRT-Date zur Verlaufskontrolle. Daheim angekommen konnte ich die aktuellen mit älteren Bildern vergleichen und siehe da: da Stimmt doch was nicht.
Aktuell befinde ich mich in der letzten Woche der Chemo nach Ceteg Protokoll (also CCMU + TMZ)
Das letzte mrMRT vom April 22 nach der letzten Operation zeigte sogar noch einen kleinen Rückgang vom restlichen Tumorgewebe aber jetzt sieht es eher nach Wachstum oder neuem Herd aus. Ich bin kein Arzt oder Mediziner also steinigt mich vor dem nächsten Absatz. 🙈😆
Dann lag mit der vorläufige Befund vor und der liest sich doch eher suboptimal.
Hier ein kurzer Auszug. Die Besprechung mit dem Neurochirurgen folgt erst kommende Woche.
Grundsätzlich hatte ich wirklich nie ausgeblendet, dass mein Licht wohl schneller erlöschen könnte, als das anderer Gleichaltriger. Da hat der Tumor wohl was dagegen und hat während des krisenbedingten Tankrabatts nochmal ordentlich vollgetankt. Zum kotzen, dachten wir doch alle er steht bereits auf dem Standstreifen und ist kein ADAC Mitglied.
Daheim muss ich mich wieder ein bisschen bremsen, da meine Frau aktuell vom Galgenhumor überrannt wird. Klar mit Frau und Kind kann ich nicht mehr wie ein Bulldozer mit Witzen über Krebs und Tod um mich werfen. Sollte mich vielleicht eher in Richtung Vorgartenrasensprenger orientieren. 🙈🤣
Für mich daher ein ganz neues Level.
Wenn man bedenkt, dass man -im worst case – bald Frau und Kind hinterlässt und der Knirps noch nicht so wirklich viel von seinem Vater mitbekommen hat – immerhin waren wir so fuchsig und haben seit der Geburt sehr viele Fotos und Videos erstellt und es werden mit jedem Tag mehr. Vorher waren es Freunde, Familie, Kolleg*innen und jetzt kommen noch Frau und so ein kleiner Mensch hinzu. Crazy.
Ich würde ihn gern – wie wahrscheinlich alle Väter mit Baby/Kleinkind – wie im König der Löwen hochhalten und allen sein süßes Lächeln ins Gesicht halten ” hier guck mal “ aber aus Respekt vor seiner Privatsphäre und auch damit ungewollte Familienmitglieder sich nicht mit ihm schmücken können gibt’s keine unzensierten Fotos von ihm im Netz.
Fakt ist: viel Hirn bleibt nicht mehr, um daran herumzudoktern, viele andere/wirksamere Chemococktails fallen mir auch nicht mehr ein. Also Auswertung mit dem Doc abwarten und dann heißt‘s we will see.
Hoffe euch da draußen geht’s trotz grauem Wetter besser und ihr könnt die Tage stressfreier genießen. Hier ist gerade ein bisschen der Wurm drin. 🤫😅
Gehabt euch wohl, passt aufeinander auf (vor allem im Internet).
Vi auguro tutto il meglio 🤪♥️
(dankt dem Übersetzer oder meldet euch bei Google im Falle von Kritik oder Fehlern 🤣👍)
Oh man, hatte gerade die Tage an dich gedacht, weil man nix hörte und dann sowas. Da drücke ich mal feste die Daumen. Hab übrigens kein Xiaomi mehr, hab jetzt ein Pixel4a. Auch nicht schlecht.
Ich hatte von der Familie ein iPhone bekommen – abgesehen vom ganzen Apple Markenshit schon ganz okay 😁🙏
Ich drück dir die Daumen für die Zukunft.🍀
Ich komme mit iPhones nicht klar, hätte ein iPhone 8 von meiner Tochter übernehmen können, aber das ist eine ganz andere Welt, aber das ist nichts für mich…
Ach Mensch… Das tut mir so leid. Ich hoffe, du kennst ihn dennoch viele Jahre aufwachsen sehen und ihn begleiten 💕
♥️
Hallo ich habe gerade deinen Beitrag gelesen und das stimmt mich schon sehr traurig, aber ich hoffe dir bleibt noch ganz viel Zeit mit deiner Familie, sei ganz lieb gegrüßt, ich hoffe ganz bald positive Nachrichten von dir zu lesen.
Beim letzten Mal schrieb ich dir etwas von Respekt. Das kennst du ja schon und daran hat sich nix geändert. Ganz im Gegenteil.
Erik, du hast bisher das gemacht, was du nicht nur in deiner Situation am besten machen konntest: Du hast dich auf die wirklich wichtigen Dinge des Lebens konzentriert: Frau und Kind und da hast du gut dran getan. Es ist ja hoffentlich noch nicht so weit, aber hier hinterlässt du nicht nur Videos, vllt. ein Haus oder Wohnung ( ich denke, dass die Hauspreise in Berlin eher wenig erfreulich sind ) oder vllt. einen Haufen Knete. All dies ist vergänglich oder aus Sicht der Erde „vorübergehend“. Doch Erinnerung an einen, was ich so gelesen habe, großartigen Menschen, der sein Schicksal in die Hand genommen hat und damit dem Tumor oder Lieben Gott einiges an Zeit im wahrsten Sinne des Wortes abgetrotzt hat, diese wird bleiben. Du bist für mich Vorbild, nicht weil ich einen ähnlichen Untermieter habe, sondern weil ich für deine Einstellung die ganze Zeit nicht nur Respekt sondern Bewunderung übrig hatte, du anderen hoffentlich viel Mut gemacht hast und noch Mut machen wirst.
Du hast bisher das Maximum erreicht – mehr geht nicht. Viele andere Menschen werfen ihr Leben weg. Viele Kinder verschwenden viel Zeit mit allerhand unnützen Zeug. Doch Du, du hast unter viel schwierigeren Bedingungen mehr zustande gebracht, als so mancher kerngesunder Mensch. Darauf kannst du Stolz sein und musst stolz sein können. Es ist völlig egal, ob du deinen Zwerg stolz umher gezeigt hast, oder nicht. Dass dein Zwerg entweder weiß, es spürt, oder auf Videos sieht, woher er kommt und weiß wer sein Papa war und vor allem, was sein Papa gemacht hat, ist erheblich mehr Wert, als der Gedanke oder das Gefühl deinerseits etwas verpasst zu haben. Du hast nix verpasst oder vergessen. Ganz im Gegenteil: Du wirst mehr mit auf den Weg geben, als du glaubst. Kämpfe weiter! Und wie ich schonmal geschrieben habe: Wenn du untergehen solltest, hast du dies mit einer Haltung und Art und Weise gemacht, für die Respekt noch ein zu kleines Wort ist.
Martin, danke. Einfach danke! ♥️ viel mehr wert als als Gold der Welt!
Lieber Erik, das klingt wirklich suboptimal, aber mal abwarten, was der Arzt sagt. Ich hoffe, dass es noch weitere Therapiemöglichkeiten gibt. 😘
¡Mucha fuerza! (Viel Kraft!).
Mucha danke! 🙂
Lieber Erik, ich hatte Deinen Post der MRT Bilder schon bei instagram gesehen und dachte „oh Scheisse“. Ich hoffe, dass die Therapiemöglichkeiten noch nicht ausgeschöpft sind und Du noch lange Zeit mit Deiner Frau, Kind und Freunden verbringen kannst. LG Nadine
Hi Nadine 🙂 schauen wir mal, wie weit die Reise Bach der OP jetzt noch geht. Aufgeben ist aktuell zumindest keine Option 🙂
Vielen Dank 😇🙏
Lieber Erik. Ich wünsche Dir weiterhin viel Kraft und das Du noch ganz viel Zeit mit der kleinen Family hast. Du bist und bleibst ein Vorbild und gibst anderen mit dieser Diagnose so viel Kraft, möge diese Kraft jetzt zu Dir zurückkommen und den Untermieter für immer vertreiben. Lg Cindy
Vielen Dank ♥️
Ich werde weiterhin für Dich und alle anderen Menschen, denen es nicht so gut geht, beten 🙏 Möge all die Kraft des Schöpfers in Dich gehen und Dir Segen spenden. Amen
Vielen Dank 😊✌️
Ich weiß gar nicht so richtig , was ich schreiben möchte, nur, dass mich deine Worte immer sehr berühren. Ich kenne diese Situation leider auch, nur eben als Mutter und nicht als Patientin. Ich habe damals alles in Bewegung gesetzt, was ich konnte, alle erdenklichen Therapien versucht, übrigens auch die CUSPV9. Ich hatte alle Medikamente selber besorgt. Ich gehe nicht ins Detail. Im Nachhinein weiß ich nicht , was richtig oder falsch war. Ich kann nur sagen, dass es für die Hinterbliebenen keinen Tag gibt, an dem sie nicht mit dem tiefen Schmerz der Trauer konfrontiert sind. Und die Zeit heilt auch nicht alle Wunden, man lernt höchstens damit umzugehen, nicht aufzugeben, nicht die anderen Menschen zu vergessen, die auch noch da sind und einen brauchen, den gleichen Schmerz spüren und auch nur versuchen das Leben weitergehen zu lassen.
Ich bewundere deine Art deine Mitmenschen teilzhaben zu lassen . Deine Berichte lesen sich trotz des überschweren Inhalts immer leicht. Ich habe immer für ein Wunder gebetet. Ich glaube trotzdem dran, auch wenn es bei uns kein Wunder gab. Deine Kraft ist riesengroß. Ich glaube an dich und wünsche dir, dass du diese Kraft behälst. Ich bete für dich.
Alex
Ach man, das ist traurig und lieb zugleich! Mein Beileid und mein herzlichster Dank! 🙂
Hast du schon mit Prof. Wick aus Heidelberg Kontakt aufgenommen?
Bitte gehe noch zu anderen Experten!!!
War zwar meistens stille Mitleserin, habe aber immer mitgebangt, gehofft und deinen Mut bewundert. Dein Text oben macht mich betroffen, aber gebe bitte die Hoffnung nicht auf. Manchmal geschehen Wunder und das wünsche ich dir von ganzem Herzen! Alles Liebe und Gute für dich!
Hey 🙂 die Hoffnung stirbt zuletzt, daran hat sich in all den Jahren nichts geändert :)♥️
Das ist die richtige Einstellung! Alles Liebe und Gute für dich! 🥰
Alles Gute!!
Grüße,
das Gefühl von irgendwann musste es mal so kommen-
trotzdem krass wenn es dann so ist- noch bist du da, und das zählt…
Hoffnung send…
…mit blauen🐘Grüßen
Weißt du noch das erste Gespräch mit deinem Neurochirurgn? Das nächste wird wohl 1000 Mal härter. Da hilft auch kein Galgenhumor.Meine Erstdiagnose war 2017. Meine Kinder damals 4 und 8. In dem Moment als die versuchten mir beizubringen, dass da ein Tumor in meinem Kopf sitzt, blieb die Welt einfach stehen. Das Rezidiv 2020 war auch nicht viel geiler, aber ich wusste wenigstens, was das bedeutet. Ich fand das alles immermeiner Familie gegenüber unfair, nicht mir. Wenn tot, dann tot, aber da gibt es dann zwei Halbwaisen, deren Mutter nicht da ist, wenn sie sie brauchen und einen alleinerziehenden Witwer, der viel zu jung ist für diesen scheiß. Das ist nicht fair. Wenn es stimmt, was du vermutest, kann ich euch nur viel Kraft und Liebe für diese schwere Zeit wünschen.💔
Yes, diejenigen, die zurückbleiben tun mir auch mehr leid, als ich mir dann uns beiden alles Gute! 🙂
Vielen Dank für dein neustes – immer noch – Lebenszeichen und das du uns an deinem Kampf teilhaben lässt.
Alles Liebe und Gute und weiterhin im Gebet bei euch!
Hi Marcus 🙂
Grüße ans Teamvom Kradblatt 😀
Kampf – wenn man das so nennen will – geht ja jetzt erst richtig los. Tumorwachstum und keine Ahnung, ob eine weitere Operation Sinn ergibt oder gar überhaupt durchführbar ist. 😅😂 LG Erik
Alles Gute
Du packst auch das!
Alles Gutebeginnt mit C.
Also cruise gefälligst weiter, Champ 🙂
Ich überlege, was mir in dieser Situation helfen würde… akzeptieren, – sich sagen: Das geht mich jetzt nichts mehr an, ich genieße JETZT, mit meiner Frau und meinem Kind. Es ist, wie es ist – und sprich im Stillen mal mit Gott, auch wenn du nicht wirklich glauben solltest, er ist DEIN stiller Vertrauter. TU ES!!!! LG
Jo Erik! Ich verfolge deine Beiträge seit langem und bewundere deinen Umgang damit zutiefst! Jetzt warten wir mal ab was der Doc sagt und dann wird der nächste Plan geschmiedet! Ohren steif halten! Alles gute bis dahin!! Lg, James
Jetzt hab ich erst an der Mailadresse erkannt mit wem ich hier die Ehre hab. Dude ich steh ja noch immer in euer Schuld für das Ständchen damals!! Ein Kasten wird da wohl nicht reichen, oder? 🤔🤣
Herzlichsten Dank großer!
LG zurück, auch von Frau und Knirps 😁🙏
Erik, ich wünsche dir alles erdenklich Gute. Ich schaue immer mal wieder bei dir rein und bin lange Zeit mit einem Lächeln gegangen. Es ging dir gut. Nun, heute ist es anders- das Arsch….. holt dich ein.
Die Frage ist versuchen wegzurennen oder innehalten und die Zeit genießen…. Ich habe die Antwort nicht. Leider.
Nun gehe ich nach langer Zeit nicht mit einem Lächeln, sondern den Gedanken an dich, deine liebe Frau und euer Kind.
Viel Kraft wünsche ich dir und spitze Schuhe um dem Arsch… vielleicht doch noch in den Hintern treten zu können.
VG Doreen
Vielen Dank! 😀 Die spitzen Schuhe müsste ich erst noch ordern, aber ich denke die Docs werden hoffentlich spitze Messer haben 😉
LG von uns dreien 🙂
Lieber Eric,
auch ich bewundere Dich sehr für Deine Haltung. Das ist außergewöhnlich.
Ich kenne die Situation als Angehörige und Du gibst mir und vielen anderen mit Deiner Art immer wieder Kraft und öfter mal einen nötigen Tritt.
Ich wünsche Dir und Deiner Familie weiter ganz viel Kraft! Seid behütet!
Das ist sehr lieb ♥️
Vielen Dank dir und euch auch alles erdenklich Gute!!
LG Erik