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Kurz vor knapp schlaucht ein wenig – Ventile

Kategorien Allgemein, Logbuch / Tagebuch, Tipps

Knappe Woche noch bis zur OP. Meine Nerven sind entspannt und ich bin mehr oder weniger die Ruhe selbst.

Die Nächte sind Dank Dexa bisschen schwitzig unruhig und zermürbend, aber das war davor mit einem Neugeborenem (selbst wenn man in getrennten Zimmern schläft) ein gutes Training. Aktuell bin ich dabei mir wieder mehr Erholungsphasen einzufordern und meine Frau ist da die ideale Partnerin / Backup.

Wie sie immer so schön zu sagen pflegt: Unter jedem Dach steckt ein ach – Hier jetzt mal mein Sonnenscheingesicht 🤣

In den letzten Tagen gab es seit langem mal wieder Auren zu spüren – klingt vielleicht komisch beschreibt aber einen pre-epileptischen-Anfall oder im Fachjargon eher „fokalen epileptischen Anfall“. Steinigt mich, sollte ich das jetzt doch falsch beschrieben haben. 😂

Kann sich der Laie so vorstellen:

Für einen kurzen Zeitraum hat man Missempfindungen (kleine Lichter, komische Emotionen oder Empfindungen). Bei mir meist ein unwohliges Gefühl in Mund und Magengegend. Als wäre mir schlecht, ohne dass mir wirklich schlecht ist. Dieser meist metallische (?) Geschmack, kurz bevor man sich übergeben muss nur anders. ;D Dazu gesellt sich dann ein ganz feiner Nebelschleier vor den Augen und das Gefühl, dass gleich was passieren könnte (wahrscheinlichsten ein Anfall). Teilweise gibt es dann auch Sprachfehler (der Gegenüber versteht nicht recht, was man eigentlich sagen will) etc. pp. Kommt wahrscheinlich auf die Region im Hirn an.

Salat mit gebratenem Tofu, Tomaten, Möhren, mehr und ganz viel Liebe. 😍😎

Das gab es heute und am Vortag zu verbuchen, wir tracken das jetzt mehr oder weniger, denn eigentlich bin ich medikamentös gut eingestellt, aber der Stresspegel ist zuletzt ein bisschen erhöht gewesen. Wir schauen zurzeit Stranger Things – ist für Epileptiker wohl eher ungeeignet, nicht umsonst gibts vor jeder Folge eine Warnung.3-2-1 Risiko 🙄🙈ABER solang ich diese Auren gut deuten und rechtzeitig wahrnehmen kann geht das alles gut. Und bis dato gabs das nur daheim in den vier Wänden. Sobald es außerhalb dazu kommen sollte ziehe ich selbst die Reißleine und mache einen (drölf) Gang ruhiger.


Frauchen zaubert derweil unermüdlich frisches Futter auf den Tisch (wir wechseln uns ehrlich gesagt schon ab😜😂) 😍

Was mir aber auf der Seele brennt und vielleicht anderen da draußen einen wichtigen Einblick geben kann:

Lange Zeit war ich in dem ganzen Rummel ausschließlich für mich selbst (Single) verantwortlich. Selbst der Gedanke daran, was mein Ende wohl mit Freunden und Familie machen könnte war in weiter Ferne, aber jetzt, als Ehemann und Vater erlebe ich es viel intensiver, täglich mit Frau und Kind vor Augen, am eigenen Leib hautnahe.

Meiner Meinung nach ist von großem Vorteil, dass ich mich wirklich mit meiner Diagnose und dem (möglichen) baldigen Ende auseinandergesetzt habe, statt den Sand in den Kopf zu stecken und mich in mir selbst einzuigeln. Das kann ich nur wirklich jedem Betroffenen an die Hand geben. Nichts auszublenden / zu überspielen oder sich gleich aufzugeben. Klingt so leicht daher gesagt, trifft aber vermutlich in vielen Lebenslagen zu. Ob nun Hirntumor, finanzielle Krise oder whatever.

Wichtig ist, dass man darüber redet und schaut, welche Lehren man daraus ziehen kann. Was hilft einem (psychoonkologische Beratung, bloggen, Schreiben generell, Gespräche mit Angehörigen, Freunden etc., Vorsorgen treffen (Papierkram) usw.. Ich denke, ich bin sehr gut vorbereitet und nehme damit z.B. meiner Frau viele wichtige Entscheidungen ab.

Das es am Ende zu einem großen emotionalen Knall kommt kann ich nicht verhindern, aber ich kann das vielleicht ein wenig strukturieren und abfedern und damit für Entlastung sorgen. Den Knall für das nähere Umfeld kann niemand verhindern. Glaubt mir, ich hab lange drüber nachgedacht und die einzige Lösung aus meiner Sicht? Erinnerungen schaffen. Ich stelle mir nichts beschisseneres vor, als wenn ein geliebter Mensch geht und di Erinnerungen an ihn kurz darauf verblassen.

Daher fresst bitte nichts in euch hinein, es hilft so viel mehr sich Ventile zu schaffen. Wenn es mit Angehörigen schwer fällt (meist für beide Seiten, weil vollkommen ungewohnte Situation) dann geht zur psychoonkologischen Beratung, sucht euch einen Safe-Space mit ausreichend Zeit ohne Ablenkungen oder zumindest einen Mediator. Ersteres wir nach meiner letzten OP bereits im Krankenhaus in Anspruch genommen und es war richtig. Ich bin kein Psychater o.ä. aber ich kann euch wenigstens das mit an die Hand geben.

Damit das jetzt hier nicht nach Abschiedsbrief klingt – wir sehen uns. 😋😂
Bis dahin gehabt euch wohl, passt auf euch auf und genießt euer Leben in vollen Zügen soweit möglich und hört auf Waldbrände zu legen! 😑 Adios😁🤘

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19 Gedanken zu „Kurz vor knapp schlaucht ein wenig – Ventile

  1. Wir kennen uns nicht und werden uns 😩 auch nie persönlich kennenlernen. Nichtsdestotrotz liegst du mir am Herzen, verfolge (wegen deines Humors) oft schmunzelnd, manchmal aber auch ängstlich-besorgt deine Posts und bin dir dankbar für das Positive, das du stets ausstrahlst.
    Wünsche dir und deiner Familie alles erdenklich Gute! 😍 und natürlich eine gute Besserung!

  2. Guten Morgen, schön wieder etwas von dir zu lesen, ich möchte noch ganz oft morgens meine E-Mails öffnen und eine von dir darin finden, also nichts mit Abschiedsbrief, alles Liebe und bis bald 🌞🙃

  3. Hallo Rummelschubser, das hast du so toll geschrieben. Ich wünsche dir alles erdenklich gute, du wirst die OP gut meistern. Du hast eine so tolle Frau an deiner Seite und dein Kind gibt dir jeden Tag Kraft.
    LG Heike mit einem Olli III

  4. Wie immer gut getextet – auch der Glioidiot schafft es nicht, Dir das Texten zu verderben! Ich finde es unglaublich, wie sehr Du Dich all dem stellst und Deiner Lieben damit viel abnimmst. 🙂 Stay strong Junge – und solltest Du nach der OP aufwachen und denken: „Fuck, ist das hell hier und warum haben die alle Flügel?“ dann hättest Du den Abflug gemacht. Einfach in die falsche Richtung! Oben ist es kalt .. ich würde – wenn schon – tendentiell eher die Richtung nach unten nehmen. Dort läuft die Party!!! Klaro??? Ich meine: Wenn Du schon über einfach alles schon nachdenkst, dann pass auf die Richtung auf – logo 🙂 Aber ich gehe mal davon aus, dass Du eher mit „piep piep“ und Blutdruckbandage aufwachen wirst. Auch bei hell und weiss angezogen – aber ohne Flügel! 🙂 TOI TOI TOI!!

  5. Sehr bewegende Worte, die mich extrem berührt haben. Ich wünsche dir, deiner bezaubernden Frau und dem Kleinen von Herzen alles Gute und drücke ganz fest die Daumen für die bevorstehende OP!

  6. Ich folge dir auf Insta schon so lange und verstehe überhaupt nicht , warum ich nie in den Blog geschaut hab. Klar, die Meisten gehen mir auf die Nerven (hat eine Zeit gegeben in denen ich versucht hab Blogs zu lesen) meist war es für mich, klar für die Person sicher wichtig aber kennst du das, wenn du weißt was schon kommt? Will nicht gemein sein aber öde und vielleicht egoistisch, mir null gebracht. Konnte nicht mal die scheiss Floskel die ich immer wieder hören musste anfangs, weil meine Erkrankungen halt sehr selten und immer mehr dazu kam, man hat viele Symptome schon lange und e wickelt Strategien- wenn jemand weinen oder sich krümmt, dann spaltet man das ab so gut es geht- hat vor und Nachteile auch was die Behandlung betrifft. Die schlimmste Zeit ist Nachts wenn ich mich nicht automatisch zusammenreißen kann aber am allerschlimmsten die Aufwaxhphase. Da ist alles Pur bis mein Gehirn das Schutzschild hochgefahren und die ersten Medis drin. Darum so oft gehört – denen geht’s noch viel schlimmer- also nicht mal das und warum sollte mich das trösten?? Finde ich irgendwie abartig. Genauso wie die Physio die mir mit ihrem positiv Denken und jemandem der Monate nicht raus kann, einmal ein extrem aktives Leben mit Reisen, Surfen, meinen geliebten Hunden , Stunden am Klavier und eben Sommer geil- liebe jedes Wetter außer kalt. Da kommt die ubd sagt mir schau mal raus wie schööön das Wetter! Hab das und den ganzen eso Mist eine Zeitlang über mich ergehen lassen aber nur schon das Magenzusammenkrampfen wenn sie kam.
    Jetzt da ich am blind werden bin und wenn ich was lesen will extrem anstrengen (Gehirn von der Vaskulitis und den Angio Ödemen) auch evtzundet und geschwollen oft, finde ich deinen Blog und ich les ihn auch wenn ich lange brauche. Das mit den Erinnerungen schaffen ….. tja denke ist ein oder besser gesagt DER Rat. So ala hätte ich das früher gewusst wobei ich nichts ausgelassen habe aber eben der Lebenshunger ist immer noch riesig und Kraft Erinnerungen zu schaffen ist eher wie ein nasser Waschlappen.
    Ich wünsche euch nur das Allerbeste auch wenn es alptraumhaft ist , so ist da doch auch die wunderschöne Seite die ihr habt was lange nicht jeder hat. Sei es weil vorher nicht genug gepflegt oder wenn man zu lange krank ist und nicht mehr antworten oder sich melden mag.
    Alles liebe euch süßen Drei

  7. Lieber Erik, ich kenne dich nicht – aber das ist auch nicht so wichtig. Du bist für mich immer wieder Inspiration und wenn es bei mir selber mal dunkel aussieht denke ich an deine Story.

    Wo wir schon mal bei Erinnerungen schaffen sind: wolltest du nicht auch mal ein Buch schreiben? Vermutlich wegen all der Verpflichtungen aktuell schwer umsetzbar, oder?

    1. Hi Basti, vielen Dank! Hoffe du brauchst mich und meine Story nicht mehr all zu oft 🙂
      Ja, Buch stand mal auf der Liste. Zu lange prokrastuniert davor immer wieder angefangen, aufgehört, weil es sich nicht richtig anfühlt hatte. Zuletzt ging es dann Frauchen aber relativ zielstrebig vorwärts. Immerhin soweit, dass ich – sollte bei der OP was schief gehen – schon einen Rahmen habe 😁✌️ also stay tuned 😬😉🙏

  8. Lieber Erik, auch wir kennen uns nicht. Trotzdem lässt mich dein Schicksal nicht kalt. Mein Mann hatte auch ein Glioblatom…😔 dir und deiner wunderbaren kleinen Familie viel Kraft. Das Wünsche ich von Herzen 🫶

  9. Für die bevorstehende OP alles Gute und für Deine Liebsten jede Menge Kraft, an Deiner Seite zu stehen und Dich zu stützen, wenn Du ihre Stütze brauchst!

    G. l. G. Jochen

  10. Hallo Erik, ich folge dir nun seid fast einem Jahr. Als ich meine Diagnose bekommen habe, gab man mir den Tipp bei dir mal reinzuschauen. Ich sehe viele Parallelen und weiß was man alles schaffen kann. Aufgeben kommt für mich auch überhaupt nicht in Frage. Ich dachte vlt. laufe ich dir in der Klinik mal über den Weg. Alles,alles Gute für deine nächste OP. Sei weiterhin stark deine liebsten brauchen dich.Ich warte auf die nächste Nachricht von dir. Liebe Grüße Simone

  11. hallo Eric, es tut gut, von dir etwas zu hören und schmerzt zugleich. Im Laufe der Zeit bist du ein naher Verwandter geworden, mit meinem Sohn kann ich diese Themen nicht ansprechen, er bloggt, vll. aus Angst. Da er selber Vater von 2 Söhnen ist, blendet er das alles aus, was mit dem Ende zu tun hat. Ich wünsche dir noch viele viele schöne Std. mit deiner Familie u. bin in Gedanken oft bei dir. Bärbel

  12. Weiter so!!! Auf Twitter konnte ich lesen, dass die OP wohl gut verlaufen ist. Insofern sollte der ungebetene Bewohner mal wieder ein paar Federn gelassen haben.
    Ein Bekannter mit gleicher Krankheit hat recht gute Erfahrungen mit Optune gemacht (das ist diese Behandlung mit den Magnetfeldern). Vielleicht mal in Erwägung ziehen.

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